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malattie rare
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Miastenia grave, oggi la terapia si può auto-somministrare a casa
Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto…
Da oggi il futuro esiste anche per i bambini con ipofosfatasia
La mancanza o la carenza di un enzima, una proteina che serve da “reagente” per la formazione delle…
Psoriasi pustolosa generalizzata: disponibile un nuovo farmaco per migliorare la vita dei pazienti
Diagnosi tardive, quando non mancate, dovute al difficile riconoscimento di forme sfumate, che rallentano l’accesso al percorso di…
Un nuovo cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare gli esami diagnostici
Quello che non si conosce fa spesso paura. Lo sanno bene tutte quelle mamme e tutti quei papà…
I principali sintomi della Sindrome di Lennox-Gastaut
Intervista ad Antonietta COPPOLA, Centro Epilessia Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II – Napoli Domande:
Osteogenesi imperfetta, una condizione ancora poco conosciuta e sotto-diagnosticata
L’osteogenesi imperfetta (OI), nota anche come “malattia delle ossa fragili”, è una condizione genetica rara, che colpisce un…
Malattie Colestatiche Rare: arriva la fiaba “Il drago ruba bellezza”
A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla PFIC (Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva) arrivano le parole…
Nuove terapie per due malattie colestatiche rare
La Commissione Europea ha autorizzato l’immissione in commercio per nuove terapie per il trattamento di due malattie rare.…
Alla Mostra del Cinema di Venezia si è parlato anche di malattie rare
Si intitola “Il colloquio” il cortometraggio presentato durante la Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia e realizzato per…
Come “spegnere” l’infiammazione causata da globuli bianchi fuori controllo
Asma e polipi nasali possono essere i primi sintomi della EGPA – granulomatosi eosinofila con poliangioite – una…
Neurofibromatosi, al via una campagna per promuovere l’inclusione e il rispetto della diversità
La neurofibromatosi è una malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni e sintomi.…
“Atleti con la A”, il progetto per promuovere lo sport tra le persone con emofilia
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che provoca una carenza nella coagulazione del sangue ed emorragie…
Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Si è svolto a Roma l’evento conclusivo del progetto ExploRare, promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex,…
Trombocitopenia immune, allo studio una nuova terapia efficace
La trombocitopenia immune (ITP) è una grave patologia ematologica autoimmune acquisita, caratterizzata dalla distruzione delle piastrine nel sangue…
“Raro chi Trova”, giochi di logica per conoscere le malattie rare
Grazie a un piccolo prelievo di sangue dal tallone del neonato, i medici possono individuare precocemente molte malattie…