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Malattie rare
47 articoli
Lotta all’atrofia muscolare spinale
Sessantaquattro giorni. Tanto è durato il percorso a velocità record che ha portato all’approvazione in Italia – con…
Una terapia contro il rene policistico
Un’indagine sugli italiani con rene policistico mette in luce gli ostacoli quotidiani dei pazienti – 24 mila nel…
Ipertensione polmonare, una malattia che fa restare a corto di fiato
«Parlare di ipertensione polmonare significa far conoscere la malattia, aiutare chi ne soffre a riconoscersi nei sintomi e…
Una luce contro le malattie rare
Un uomo si ritrova sperduto in un bosco, mentre cala la notte. Trova una torcia che emana una…
Spot Tv contro una malattia rara
L’edizione 2016 della settimana mondiale delle immunodeficienze primitive (IDP) è stata contraddistinta dalla trasmissione di uno spot di…
Forte rischio se il colesterolo alto è ereditario
Le ipercolesterolemie familiari sono dislipidemie genetiche caratterizzate da livelli marcatamente elevati di colesterolo-LDL, con insorgenza di malattia cardiovascolare…
Quale futuro per la distrofia muscolare di Duchenne
Si apre un nuovo capitolo nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne: le prospettive di trattamento di…
Equità per la fibrosi polmonare idiopatica
Riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso…
Sclerosi multipla, la giornata mondiale parte da Modena
Sono diverse le iniziative in programma in occasione del World MS Day 2015, la Giornata Mondiale dedicata alla…
CURARE GLI ADULTI CON FIBROSI CISTICA
Si stima che ogni 2.500-3.000 bambini nati in Italia, uno sia affetto da fibrosi cistica. Si tratta di…
LA FIBROSI POLMONARE LASCIA #SENZAFIATO
“Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)” , è questo…
Assegnato il PREMIO OMAR, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare
Sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta di Rai3, e Margherita Fronte, giornalista scientifica…
LA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA LANCIA LA CAMPAGNA #UNPASSOINPIÙ
In diverse piazze italiane i volontari della LIFC hanno raccolto offerte regalando in cambio la mascotte Martino Realizzata…
EMOFILIA, UN TOUR DI INCONTRI E NUOVE TERAPIE DA DNA
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che comporta un difetto della coagulazione del sangue. Negli emofilici…
A Roma la mostra dedicata alle malattie rare
Nel mese della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si apre a Roma la mostra “FotografRARE: tra…