Argomento trattato
Malattie rare
47 articoli
Anche con una malattia rara si possono cavalcare le onde della vita
Barbara, Cecilia, Gabriela, Simone e Maurizio sono persone con Trombocitopenia immune (ITP), una patologia del sangue caratterizzata da…
“Diamo voce al futuro”, una campagna per parlare dei tumori ematologici
di Marco Strambi IN occasione della Giornata mondiale sui tumori ematologici parte la seconda edizione di “Diamo voce…
Cinque persone con Trombocitopenia immune sfidano il mare
di Marco Strambi “ITP – In viaggio con Werlhof” è una sfida all’insegna dell’avventura e della libertà in…
Logopedista premiata per lo studio sulla lingua dei bimbi rari
Martina Zanetti ha 36 anni: originaria di Padova, si è laureata in Logopedia all’università degli studi di Milano,…
Emofilia, va tutelata l’assistenza sul territorio
I pazienti affetti da malattie emorragiche in Italia sono 10.554. Alla luce di un numero così importante la…
A Padova un murales per mettere in primo piano l’anemia falciforme
Federica, Naomi e Michel sono le protagoniste del murales realizzato a Padova: tre storie di pazienti con anemia…
Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Problematiche ancora aperte nella gestione del paziente e impatto sulla qualità di vita
L’ipofosfatemia legata all’X (XLH), una rara malattia ereditaria dovuta a mutazioni nel gene PHEX che causa significative deformità…
Genetica, premiata una giovane ricercatrice sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann: “così il mio studio può aiutare le famiglie”
Il premio. Pierpaola Tannorella ha 36 anni: originaria di Palma di Montechiaro, in provincia di Agrigento, è laureata in…
Angioedema ereditario, disponibile anche in Italia la siringa preriempita di lanadelumab
Ancora un passo in avanti che conferma l’attenzione di Takeda nei confronti dei pazienti con malattie rare. Un…
Sindrome dell’intestino corto, nuove terapie migliorano la qualità di vita
Colpisce tra 0,4 e 6 casi ogni milione di abitanti e si stima che in Italia ci siano…
LA SMAgliante Ada: il fumetto per conoscere l’atrofia muscolare spinale
Dedicato alle famiglie e tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, è disponibile il volume a…
“La Mela di AISM” oltre 2 milioni di mele per la lotta alla sclerosi multipla
Una mela per la lotta alla sclerosi multipla. Una malattia che colpisce principalmente i giovani, di cui non…
I progetti Roche per pazienti e ricerca
Alessandro Marchello, con il suo racconto “Guardami! Sto volando!”, vince la terza edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario…
La rarità a volte è un bene prezioso
Che cos’è davvero raro? Al primo posto c’è l’amicizia incondizionata (oltre 3 su 10 la considerano molto rara),…
Quando le malattie rare sono un valore
Che cos’è la rarità, che cosa significa essere raro nella società di oggi, che valore ha nella scienza,…