Argomento trattato
Malattie rare
41 articoli
Atrofia muscolare spinale: screening neonatale per tutti
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una rara malattia genetica neuromuscolare e determina una perdita rapida e irreversibile di…
Fondazione Telethon lancia la campagna ‘Io per lei’ per le mamme “rare”
Il sostegno alla ricerca scientifica non si ferma: i prossimi 1 e 2 maggio, in prossimità della Festa…
Deficit di glut1: quando la dieta è una terapia salvavita
In occasione della Giornata mondiale della Salute, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo – Nestlé Health Science,…
Anemia falciforme, in arrivo un nuovo farmaco specifico
L’anemia falciforme o drepanocitosi, è una malattia rara, causata da una mutazione genetica ereditaria dell’emoglobina del sangue, che…
Malattia di Fabry, le soluzioni per trattare questa grave malattia genetica
La malattia di Fabry è una malattia rara che si manifesta in genere durante l’infanzia con alcuni sintomi…
SMA: prosegue il progetto educativo “La SMAgliante Ada”
Pensato per spiegare in modo nuovo ai bambini i temi dell’inclusione sociale e della diversità, intesa come unicità…
Fondazione Roche: premiati 30 progetti volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti
Provengono da Enti di tutta Italia i 30 progetti vincitori del Bando “Fondazione Roche per i pazienti”, promosso…
Sindrome di Prader-Willi: vivere con una malattia rara ai tempi del Covid
Uno studio di medicina narrativa sui pazienti con sindrome di Prader-Willi Ma sono proprio i più fragili a…
“I miei supereroi”: i ragazzi con emofilia
Si è parlato anche di emofilia durante la seconda edizione del Festival della Salute Globale di Padova, che…
Emofilia, parte da Torino “Articoliamo in tour”
Un tour che attraversa l’Italia da Nord a Sud promuovendo incontri di informazione tra medici specialisti e persone…
Un bando a sostegno di progetti presentati dalle associazioni
Fondazione Roche ha lanciato il nuovo bando “Fondazione Roche per i Pazienti”. Si tratta di un’iniziativa a sostegno…
Occhi puntati sull’ipertensione polmonare
I massimi esperti internazionali di Ipertensione Polmonare si sono riuniti a Capri al congresso ‘Fifth Focus on Pulmonary…
È buono il livello della comunicazione scientifica
La VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari ha assegnato sei…
Ottobre è il mese dedicato alla fibrosi cistica
La fibrosi cistica non è una malattia rara: ogni 25 persone, una è portatrice sana e può trasmettere…
Come fermare la fibrosi cistica
Si aprono nuove prospettive di cura per i pazienti con fibrosi cistica, una malattia genetica rara e invalidante,…