Un’indagine sugli italiani con rene policistico mette in luce gli ostacoli quotidiani dei pazienti – 24 mila nel nostro Paese – e svela come oltre 4 su 5 abbiano paura di “trasmettere” la malattia ai propri figli e come il 30% abbia vissuto un ridimensionamento lavorativo.
Si tratta di una malattia genetica caratterizzata dalla comparsa di cisti renali, che possono portare i reni ad aumentare fino a 10 volte le proprie dimensioni.
Famiglia e lavoro sono gli ambiti sui quali il rene policistico fa sentire maggiormente il proprio peso. L’indagine “Rene policistico: una vita ad ostacoli” condotta da GfK ha messo in luce come oltre 4 pazienti su 5 convivano con la paura che i propri figli possano manifestare la patologia e come in 1 individuo su 2 il rene policistico influisca sul desiderio di maternità o paternità. A essere investito dalle conseguenze negative della malattia è anche il lavoro: il 30% dei pazienti dichiara che il rene policistico ha influito negativamente sulla propria professione, un impatto che si è tradotto in un mancato avanzamento di carriera (nel 40% dei casi) o nella scelta di lavorare part time (30%).
“Il rene policistico è una malattia di cui si parla ancora troppo poco, ma che ha un impatto difficile sulla vita quotidiana dei pazienti e dei loro famigliari, influendo anche su scelte psicologicamente rilevanti come quella di avere figli. Per questo motivo, – dichiara Luisa Sternfeld Pavia, Presidente di Associazione Italiana Rene Policistico onlus, AIRP onlus – come AIRP, siamo da sempre impegnati a dar vita a iniziative capaci di squarciare il velo di silenzio che ricopre ancora la malattia, lavorando a fianco del mondo scientifico e delle istituzioni per trovare soluzioni capaci di dare speranza ai nostri pazienti”.
Il rene policistico in stadio avanzato può portare all’insufficienza renale e può rendere necessario il ricorso alla dialisi o addirittura al trapianto di rene già in giovane età, intorno ai 50 anni. Secondo l’indagine “Rene policistico: una vita ad ostacoli”, il 6% dei pazienti italiani con rene policistico è attualmente in dialisi, di questi il 9% si è sottoposto a un trapianto di rene dopo un’attesa di quasi due anni. “Quando le persone ricevono la notizia di doversi sottoporre a dialisi sono spiazzate ed impaurite. Dopo lo smarrimento iniziale, i nostri pazienti dimostrano però un grande coraggio nell’affrontare il percorso terapeutico, grazie anche alle relazioni positive che si instaurano con i medici e gli infermieri. Per questo motivo – commenta Giuseppe Vanacore, Presidente Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (A.N.E.D.) – come associazione siamo impegnati nel promuovere momenti di incontro tra i pazienti, familiari e operatori sanitari così da mettere a disposizioni occasioni di confronto, per accrescere la consapevolezza della malattia e la partecipazione al percorso terapeutico”.
Sul fronte delle ultime novità terapeutiche, gli esperti plaudono all’arrivo in Italia di tolvaptan, l’unica terapia in grado di rallentare la progressione del rene policistico. “In passato, i trattamenti per il rene policistico si sono concentrati sul controllo dei sintomi, come ad esempio l’elevata pressione arteriosa o le infezioni renali, e non intervenivano sul naturale decorso della malattia. Ora con i nuovi farmaci come tolvaptan – spiega Francesco Scolari, Professore di Nefrologia, Ospedale di Montichiari, Università di Brescia – siamo di fronte ad un cambio nell’approccio alla cura, perché è possibile agire rallentando il processo di crescita delle cisti. Tolvaptan, bloccando i recettori della vasopressina e inducendo così un’elevata diuresi, interferisce direttamente con i meccanismi che regolano la crescita delle cisti, allontanando nel tempo la necessità di doversi sottoporre a dialisi o a trapianto di rene”.
Nel video:
- Luisa STERNFELD
Presidente di Associazione Italiana Rene Policistico- Francesco SCOLARI
Docente di Nefrologia Ospedale di Montichiari, Università di Brescia
