In Italia ogni giorno 1.000 persone ricevono una diagnosi di tumore; 30.000 famiglie ogni mese devono iniziare a confrontarsi con l’impatto psicologico, sociale ed economico della malattia. Fortunatamente cresce anche la sopravvivenza, che in Italia raggiunge ormai i 5 anni nel 60% dei casi, uno dei valori più alti nei Paesi europei.
Proprio i successi della ricerca stanno cambiando il volto dei tumori, considerati sempre più malattie croniche, di lunga durata, oltre che malattie sociali, a causa della loro crescente prevalenza: oramai sono oltre 3 milioni, un italiano su 20, le persone che hanno conosciuto la malattia e questo dato crescerà a un ritmo di circa il 3% ogni anno. Diagnosi, cura e riabilitazione di pazienti oncologici destinati a vivere sempre più a lungo richiederanno al sistema sanitario sempre maggiori risorse, al punto da configurare i tumori anche come una emergenza economica. Inoltre, nel nostro Paese permangono ancora troppe differenze nella qualità dell’assistenza che alimentano il drammatico fenomeno della migrazione sanitaria. Al Centro-nord si registra una diminuzione dei tassi di mortalità superiore a quella delle Regioni meridionali.
Per contrastare queste difficoltà, aggravate dalla difficile situazione economica, adesso si mobilitano i pazienti.
Salute Donna onlus e altre undici Associazioni di pazienti oncologici presentano un Documento programmatico con sei proposte operative da attuare al più presto per ridurre l’impatto della malattia, migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro famigliari, ridurre la migrazione sanitaria. Le proposte sono state messe a punto dalla Commissione Tecnico-scientifica “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” di cui fanno parte alcuni dei maggiori specialisti oncologi, epidemiologi, farmacologi, economisti sanitari italiani, insieme ai rappresentanti delle Associazioni promotrici e di alcune aziende farmaceutiche.
Introdurre indicatori per misurare la qualità delle prestazioni a livello regionale, mettere in rete e collegare le strutture piccole e medie con i Centri di riferimento regionali, creare percorsi strutturati di diagnosi e cura che non costringano i pazienti a peregrinare tra i Centri senza punti di riferimento, accelerare e uniformare l’accesso ai farmaci innovativi; far valutare tutto questo da una Authority di controllo della qualità e della omogeneità delle prestazioni. Sono queste le azioni chiave da promuovere per le Associazioni pazienti, che chiedono inoltre di intervenire sui fattori di rischio ambientale che favoriscono l’insorgenza dei tumori e ne condizionano anche l’evoluzione nelle persone già ammalate.
Dopo la presentazione del Documento programmatico, Salute Donna onlus e le altre Associazioni avvieranno una serie di incontri con i rappresentanti delle Regioni per misurare l’impatto e la praticabilità delle loro proposte a livello di sistemi sanitari regionali.
Le 6 proposte delle Associazioni pazienti
- Introdurre nel “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013” – Piano Oncologico Nazionale (PON) un sistema di indicatori delle performance a livello regionale fissando per le azioni di maggiore impatto obiettivi misurabili, affiancato da un piano di finanziamento di ricerca in sanità pubblica per il supporto alla diffusione delle migliori pratiche.
- Attuare le reti assistenziali per garantire la tempestività nella presa in carico dei pazienti, adeguati livelli di cura e di continuità dell’assistenza per una vera promozione della medicina della riabilitazione, equità nelle condizioni di accesso e di fruizione, assicurando all’interno di ciascuna regione le migliori cure, limitando i fenomeni di mobilità sanitaria se non per le condizioni più complesse e rare.
- Definire i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le malattie oncologiche al fine di assicurare il coordinamento di tutte le azioni che intervengono nella diagnosi, cura e assistenza al paziente, sia in ospedale che nel territorio, e raggiungere così livelli standard di qualità, di corretta allocazione delle risorse e, requisito fondamentale, di equo accesso alle cure. Nell’ambito della definizione dei PDTA prevedere l’inserimento nei LEA di prestazioni codificate per i portatori di condizioni a rischio di tipo familiare note alla comunità scientifica, come ad esempio l’esenzione per tutte le persone portatrici di mutazione genetica BRCA-1 e BRCA-2 germinale o somatica.
- Istituire un’Authority di controllo della qualità e dell’omogeneità delle prestazioni che preveda la partecipazione delle Associazioni dei pazienti.
- Favorire l’equità di accesso ai farmaci innovativi in sintonia con i tempi degli altri paesi Europei, attraverso misure che pur tenendo conto dei problemi di sostenibilità consentano di superare le differenze tra le Regioni e i ritardi nell’accesso alle nuove terapie, ponendo l’attenzione sul “nuovo” paradigma di cura per l’Oncologia o 4° pilastro come definito dall’AIOM, ovvero l’Immuno-Oncologia.
- Promuovere la prevenzione, sostenere le azioni di contrasto ai fattori di rischio per la salute con l’obiettivo di ridurre in prospettiva il carico di malattia, migliorare la prognosi per i malati e liberare le necessarie risorse per la cura e la riabilitazione; verificare lo stato di attuazione e aggiornare il programma di prevenzione “Guadagnare Salute”.
Nel video:
- Annamaria Mancuso
Presidente Salute Donna onlus- Paolo Marchetti
Direttore Oncologia Medica Ospedale Sant’Andrea Roma
