Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare Genzyme, società del Gruppo Sanofi, ha portato a Modena, la sua città, una mostra di informazione e sensibilizzazione sulle Malattie Rare, da titolo “FotografRARE: tra il dire e il fare”
Inaugurata lo scorso 27 febbraio, la Mostra sarà visitabile gratuitamente fino al prossimo 12 marzo nella città emiliana prima nelle sale del Comune di Modena e dal 5 marzo negli spazi del centralissimo Caffè Concerto
Per l’inaugurazione della mostra si è tenuto un concerto per violino e orchestra da titolo “Uno stradivari per le Malattie Rare” del grande Maestro Matteo Fedeli ed è stato presentato il libro “Quattro ali per volare”
Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali, fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, il pubblico viene introdotto alla scoperta della complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara con un approccio sicuramente non convenzionale, e certamente ricco di emozioni.
Numerosi gli artisti che hanno donato le loro opere all’iniziativa di MIR-Onlus, da Massimo Catalani a Valentina de Martini, da Adriano Carnevali a Stefano Disegni. Diversi lavori esposti potranno anche essere acquistati e il ricavato sarà utilizzato per finanziare progetti in favore delle malattie rare.
Non si tratta soltanto di una mostra fotografica. Infatti è possibile leggere strisce di fumetti sulle malattie rare realizzate per l’occasione da grandi fumettisti, da aspiranti fumettisti della scuola Comics e da coloro che si vorranno cimentare durante il periodo della mostra;
Oppure “provare” degli strumenti di terapia occupazionale per capire cosa voglia dire compiere semplici gesti di vita quotidiana per coloro che hanno una difficoltà di articolazione o deambulazione.

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