A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla PFIC (Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva) arrivano le parole coraggiose de “Il drago ruba bellezza”, la fiaba realizzata da PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per il trattamento delle malattie colestatiche rare, oltre che in oncologia e nelle neuroscienze. La storia, presentata in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) che si è svolto in questi giorni a Palermo, è scritta da Emanuela Nava e illustrata da Marco Brancato, per promuovere consapevolezza e informazione sulla PFIC e sulle vite dei piccoli pazienti pesantemente condizionate dalla malattia, ma anche per aiutare i bambini e le loro famiglie a raccontare e rielaborare i loro stati d’animo, le paure e i desideri. Le PFIC sono un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono più spesso durante l’infanzia alterando il normale flusso della bile verso l’intestino, con sintomi invalidanti come il prurito, che può interferire con il sonno e le attività quotidiane, peggiorando in modo significativo le condizioni di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
“Come genitori e come associazione crediamo nell’importanza di soffiare parole coraggiose, che abbraccino i bambini e i ragazzi con PFIC e le loro famiglie, affinché nessuno si senta più solo nella sua battaglia contro il drago. – commenta Francesca Lombardozzi, Presidente di PFIC Italia Network Odv – Partecipare alla nascita di questo albo illustrato ci è sembrata la via giusta perché le parole coraggiose possano raggiungere tutte le nostre famiglie che si trovano a dover combattere la malattia e la comunità intera, compresa quella scientifica, affinché anch’essa scenda in campo al nostro fianco”.
Il libro sarà dapprima distribuito in un’edizione limitata di 1.250 copie, con allegato un pieghevole rivolto agli adulti. Questa edizione speciale sarà distribuita gratuitamente alle famiglie durante l’evento di presentazione del libro a Milano, il prossimo 12 ottobre alle ore 16:30 presso Cascina Nascosta – in Viale Emilio Alemagna 14, e successivamente attraverso i canali dell’associazione PFIC Italia Network. A partire da febbraio 2025 sarà invece disponibile l’edizione per la libreria.
