Si intitola “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, la campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica, con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.
Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato la sua opera su uno specchio. Un progetto unico nel suo genere e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze – tra sfide e vittorie – e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori.
«Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita» afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC-Lega Italiana Fibrosi Cistica.
La fibrosi cistica è una patologia genetica caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale. «In Italia vivono circa seimila persone affette da fibrosi cistica, La campagna Fuori Tutto ha anche lo scopo di far conoscere a queste persone i progressi della ricerca e delle terapie che hanno restituito ai pazienti una migliore qualità di vita» spiega Vincenzo Carnovale, Vicepresidente della SIFC-Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica.
Nel video:
- Gianna PUPPO FORNARO, Presidente LIFC-Lega Italiana Fibrosi Cistica
- Fiorella BELMONTE, Persona con Fibrosi Cistica
- Vincenzo CARNOVALE, Vicepresidente della SIFC-Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica
