L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che provoca una carenza nella coagulazione del sangue ed emorragie che si verificano più frequentemente a livello articolare e muscolare. In passato si consigliava una riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie, ma oggi la gestione della malattia è cambiata.
«Negli anni Ottanta e Novanta, quando i benefici del trattamento sostitutivo di profilassi non erano ben noti, si riteneva che, dedicandosi ad attività sportive, i pazienti emofilici avrebbero messo in discussione il loro stato muscolo-scheletrico» ricorda Marco Mandarano, Consigliere FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici). «Ora i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che proteggono dall’insorgenza dei problemi alle articolazioni ed evitano la paura dei traumi sportivi. Per un emofilico fare sport è infatti possibile, anzi è fortemente consigliato».
Proprio grazie a questa premessa nasce il campus itinerante “Atleti con la A”, il primo percorso di avvicinamento all’atletica leggera per giovani con emofilia a partire dai dodici anni di età. Il progetto è promosso da Sobi Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici, del CONI e della Federazione Italiana di Atletica Leggera.
«Vivere con l’emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l’attività sportiva» conferma Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia della Romagna presso l ‘Azienda Romagna a Cesena e membro AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). «Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Il progetto “Atleti con la A” oggi è possibile perché negli ultimi anni si è modificata la gestione delle persone con emofilia. Abbiamo a disposizione terapie innovative che permettono una reale personalizzazione dei trattamenti e ci affidiamo non soltanto ai farmaci, ma associamo prevenzione e protezione consigliando una corretta attività fisica».
Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare il sito atleticonlaa.it
Nel video:
- Chiara BIASOLI
Responsabile Centro Emofilia della Romagna a Cesena e membro AICE – Associazione Italiana Centri Emofilia
- Marco MANDARANO
Consigliere FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici e Presidente dell’Associazione ATE Toscana
- Annalisa ADANI
Vice President e General Manager Sobi Italia
