I pazienti affetti da malattie emorragiche in Italia sono 10.554. Alla luce di un numero così importante la Federazione delle Associazioni di Emofilici, FedEmo, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia ha richiesto l’inserimento di uno specifico decreto attuativo per queste patologie all’interno del Testo Unico Malattie Rare.
Lo specifico decreto attuativo per i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite è un decreto che FedEmo richiede per salvaguardare la specificità di questi pazienti. Inoltre, la costituzione di un Comitato nazionale per le malattie rare, previsto dal nuovo provvedimento legislativo, offrirà anche ai pazienti e alle loro famiglie la possibilità di far sentire la propria voce e mettere sul tavolo i loro reali bisogni assistenziali.
«Coerentemente con il proprio costante impegno volto alla salvaguardia dell’esistente rete dei Centri di cura per le malattie emorragiche congenite, la Federazione chiede a politica e Istituzioni un impegno concreto per evitare l’adozione di misure che possano causare una riduzione della qualità dell’assistenza per le persone con difetti rari della coagulazione» dichiara Cristina Cassone, presidente FedEmo. «FedEmo si propone a tal fine come riferimento per il Comitato nazionale previsto dal Testo unico sulle malattie rare per contribuire a definire e tutelare adeguati percorsi assistenziali per tutti i pazienti con malattie emorragiche congenite».
Se, dunque, è importante per i pazienti e i caregiver accorpare sotto un unico ombrello le molteplici malattie rare, lo è altrettanto prevedere inquadramenti diversi e specifici per i trattamenti destinati alle malattie emorragiche congenite. A questo scopo risponde l’accordo elaborato su impulso di FedEmo e sottoscritto da Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, che disciplina l’organizzazione delle reti assistenziali specificatamente dedicate ai pazienti in Italia.
«Le reti assistenziali per la diagnosi, cura e ricerca, in particolare per le malattie rare, rappresentano un cardine imprescindibile per promuovere, diffondere e mantenere la qualità degli standard di trattamento in malattie poco frequenti» spiega Giancarlo Castaman, direttore del Centro malattie emorragiche, Aou Careggi di Firenze. «In particolare le sindromi emofiliche hanno sempre rappresentato un osservatorio sensibile dell’attenzione del sistema sanitario nei riguardi delle malattie rare, e nel contempo nello stimolare la creazione e lo sviluppo di tecnologie diagnostiche e terapeutiche avanzate. Un modello che rimane un paradigma dell’evoluzione del progresso medico e scientifico, di stimolo e ispirazione per altre malattie genetiche rare, anche per il ruolo attivo importante svolto dalle associazioni dei pazienti».
