In Italia sono circa 60.000 le persone che convivono con una diagnosi di LES (Lupus Eritematoso Sistemico) e si stimano quasi 1500-2000 nuove diagnosi all’anno. “Il Lupus è una malattia autoimmune sistemica, cronica, che può interessare più organi e apparati” spiega Marta Mosca, Direttore Unità Operativa di Reumatologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana e Responsabile della Lupus Clinic della U.O. “Spesso causa stanchezza, dolori articolari, manifestazioni cutanee, ematologiche e renali oltre che disturbi neurologici o psichiatrici. È più frequente nelle donne in età fertile, trai i 15 e i 45 anni, e, in tale particolare gruppo d’età, il rapporto tra femmine e maschi colpiti è di 9 a 1. Non esistono ad oggi farmaci che possano curare il Lupus, ma i farmaci disponibili consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, migliorando anche la qualità di vita dei pazienti fortemente impattata da una patologia complessa e ad andamento oscillante.”
La scarsa conoscenza della patologia e il suo andamento irregolare e imprevedibile, con “inspiegabili” remissioni o riacutizzazioni non solo è fonte di paure e preoccupazione ma acuisce il senso di isolamento e fragilità psicologica. Da qui la necessità di diffondere consapevolezza, poiché avere pazienti ben orientati, consapevoli e capaci di collaborare in modo attivo alla gestione della cura, si traduce nel superamento degli effetti fisici ed emotivi più dannosi.
“Il paziente affetto da Lupus si trova a fare i conti con una patologia complessa, poco visibile e poco conosciuta e quindi lotta contro una sensazione di forte isolamento derivante, molto spesso, dalla difficoltà di spiegare l’impatto della malattia sulla propria quotidianità a familiari, amici e colleghi” osserva Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano. “Ecco allora che il confronto e la condivisione con altre persone, che vivono percorsi analoghi, può offrire un sostegno psicologico per affrontare proattivamente la malattia. Speriamo che la campagna #MyLupusStory, attraverso i contenuti informativi e il contest, possa rappresentare un aiuto concreto in tal senso”.
il concorso “Diventa protagonista e scrivi la tua Storia”, fulcro di #MyLupusStory, è una campagna di sensibilizzazione realizzata dal Gruppo LES Italiano in collaborazione con GSK. I racconti pervenuti sono state valutati da una giuria, composta da membri dell’associazione Gruppo LES Italiano che ha identificato cinque storie finaliste tra quelle che meglio hanno saputo rappresentare il concetto di positività verso gli ostacoli che la patologia impone.
“#MyLupusStory rappresenta uno strumento importante per far luce su questa patologia e per sottolineare quanto sia importante il supporto, soprattutto emotivo, ai pazienti. Può capitare che noi medici dimentichiamo che, accanto alle terapie farmacologiche, non deve mai mancare un supporto di tipo psicologico nel percorso assistenziale” osserva Francesca Romana Spinelli, Reumatologa della Sapienza Università di Roma. “L’iniziativa, inoltre, può assumere un valore significativo in ottica di prevenzione perché può contribuire a far conoscere il Lupus anche alla popolazione generale. Grazie a consapevolezza e conoscenza, possiamo arrivare a diagnosticare precocemente la patologia e quindi trattare in maniera adeguata e più tempestiva i sintomi.”
Nel video:
Roberta MAESTRI
Paziente e testimonial
Marta MOSCA
Direttore Unità Operativa di Reumatologia Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana
Rosa PELISSERO
Presidente Gruppo LES Italiano
