In Italia sono 250.000 le persone che convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI). Queste patologie portano ad un senso di isolamento e di stigma in ogni ambito della propria esistenza; familiare, relazionale, professionale. Ciò che il paziente si trova a vivere è una sensazione di non essere compreso nella sua condizione di fragilità, nei propri bisogni e nelle esigenze determinate dai periodi di fase attiva della malattia: stanchezza cronica, impossibilità di pianificazione degli impegni, scarsa socialità.
A questo si aggiunge il coinvolgimento del caregiver al quale il paziente si affida nei momenti in cui è maggiore la difficoltà gestionale della patologia e al quale sono spesso richiesti sacrifici assimilabili a quelli del paziente in termini di qualità di vita, relazioni e attività professionale.
L’indagine di AMICI Onlus verte sulla percezione sociale della gravità dell’impatto delle MICI e sulla qualità della vita e le relazioni interpersonali.
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali 2021 è dedicato al benessere della persona affetta da MICI e all’impatto psicologico di queste patologie.
L’obiettivo è diffondere la conoscenza della condizione e la qualità di vita delle persone affette da MICI, dei loro familiari e del contesto sociale in cui vivono.
Per questo motivo AMICI ha lanciato un’indagine diretta ai pazienti, ai loro caregivers, e al pubblico in generale che offrirà le basi per fotografare lo stato attuale di benessere o malessere relativo alla patologia.
Partendo da questi assunti che emergono dalle esperienze dei pazienti, AMICI Onlus – in collaborazione con EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – ha realizzato il più ampio studio che abbia mai coinvolto pazienti, caregivers e popolazione generale, in un confronto di informazioni, conoscenza e consapevolezza.
In media, i pazienti hanno ricevuto la diagnosi da 15 anni (range 0-51). Il 25% si trova in una situazione di comorbilità. Il 43% ha subito ricadute o aggravamenti nell’ultimo anno. La maggior parte dei pazienti intervistati (87%) ritiene che meno di un italiano su tre sappia cosa sono le MICI. I risultati dell’indagine sui cittadini però mostrano come più della metà dei rispondenti dichiari di aver già sentito parlare delle MICI, anche se solo il 15% afferma di averne una buona conoscenza.
Quasi un italiano su 3 afferma, comunque, di non averne mai sentito parlare. Dai risultati emerge una conoscenza relativamente scarsa delle MICI rispetto alle altre malattie croniche prese in esame: la quasi totalità dei partecipanti, infatti, conosce bene o ha già sentito parlare delle malattie croniche come la celiachia, l’AIDS ed il diabete, mentre meno del 70% di loro ha sentito parlare delle MICI; di questi, solo il 15% afferma di averne una buona conoscenza (per le altre malattie, questa percentuale si aggira intorno al 50%).
In generale, la larga maggioranza (più dell’80%) dei partecipanti indica che almeno la maggior parte dei propri familiari e dei fornitori di assistenza sanitaria sono a conoscenza della loro malattia. Meno bene l’ambito delle amicizie: solo nel 58% dei casi vi è consapevolezza tra gli amici dei partecipanti. Solo in poco più del 40% dei casi, infine, colleghi e superiori sono a conoscenza della condizione di salute del partecipante. Allarmante che il 19% lo affermi per i propri fornitori di assistenza sanitaria. La metà del campione riporta di tenere frequentemente nascosti i propri sintomi a capi e colleghi per paura di essere trattati diversamente. Più del 40% lo fa anche con gli amici, e a circa uno su quattro è capitato anche con familiari.
In generale, circa un terzo dei partecipanti riporta di sentirsi almeno talvolta colpevolizzato dagli altri per i propri sintomi. Questo sembra avvenire più frequentemente nell’ambito familiare.
Più della metà dei partecipanti afferma che vorrebbe potersi sentire più aperto con amici, colleghi e superiori. Circa un terzo anche coi familiari ed uno su quattro col proprio partner.
“Se possiamo portare a valore un aspetto del periodo pandemico – spiega Giuseppe Coppolino, presidente di AMICI Onlus, Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – è quello di averci aiutato a riconoscere la fragilità dell’essere umano. Sulle basi di questa nuova consapevolezza, è giunto il momento per un vero abbraccio tra gli attori coinvolti in prima linea, possibile solo attraverso un processo di inclusione che è innanzitutto culturale. Un processo culturale che si basa sul principio di “cura” che non è il trattamento terapeutico al quale ci sottoponiamo ma è un atteggiamento valoriale, una reciproca comprensione della propria condizione. In questo caso le istituzioni hanno il dovere di proseguire quel processo di sensibilizzazione già iniziato verso le fasce più deboli, ampliando lo sguardo, per favorire una miglior qualità di vita di chi soffre ma anche di chi sta vicino a chi soffre e di chi potenzialmente è nelle condizioni di esserlo, anche saltuariamente, come amici, colleghi, datori di lavoro”.
“La fotografia fatta dalla ricerca evidenzia – ha dichiarato la Prof.ssa Guendalina Graffigna, Direttore di EngageMinds HUB e responsabile dello studio – come l’opinione pubblica italiana abbia una rappresentazione sommaria e lacunosa delle patologie MICI. D’altra parte, anche i pazienti e i loro caregivers riportano una grande fatica nelle relazioni sociali per via della scarsa sintonizzazione di amici, datori di lavoro e conoscenti circa le loro difficoltà dovute alla patologia. Al fine di evitare situazioni di stigma sociale, di isolamento e di emarginazione è oggi più che mai urgente investire nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica al fine di una migliore inclusione sociale dei pazienti e della promozione del loro diritto di una buona qualità di vita quotidiana”.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, che si celebra ogni anno il 19 Maggio, AMICI Onlus promuove inoltre una serie di appuntamenti online, con collegamenti in streaming su quattro piattaforme in contemporanea (Youtube, Facebook, Twitter e LinkedIn) che hanno avuto inizio il 17 Maggio e si concluderanno il 19 Maggio. Link alla pagina del sito AMICI: http://bit.ly/GM2021IT
Durante i collegamenti in diretta, i pazienti avranno la possibilità di confrontarsi e interagire con numerosi rappresentanti della Istituzioni, esperti e professionisti di riferimento, coinvolti su temi di maggior interesse riguardanti le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
