Alessandro Marchello, con il suo racconto “Guardami! Sto volando!”, vince la terza edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato e promosso da Roche con l’intento di far conoscere bisogni e desideri delle persone con malattie rare e dare sostegno e valore a chi vive al loro fianco, che per il terzo anno consecutivo ha ricevuto per il suo valore la Medaglia del Presidente della Repubblica. Quest’anno, Roche ha voluto dare voce alle esperienze e alle storie di chi quotidianamente ha a che fare con l’emofilia, grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione del sangue.
Padri, fratelli, amici, parenti, conoscenti hanno affidato alle parole le loro emozioni, condividendo storie i cui protagonisti sono minori con emofilia. I racconti proposti dagli autori, basati su esperienze reali, parlano di come viene affrontata e cosa comporta la malattia: storie come quella di Francesco, che si trasforma nella zanzarina papi quando effettua l’infusione al suo piccolo Simone, trasportandolo in un mondo di leoni magici e incanto fatato; o Antonio, che tramite una favola vera parla del suo piccolo principe di cristallo. Racconti di chi ha imparato a combattere l’emofilia e a trovare un equilibrio per la felicità, proprio come ha fatto Alessandro Marchello, vincitore della terza edizione del premio con il racconto “Guardami! Sto volando!” che è stato interpretato durante la cerimonia di premiazione da Fabio De Luigi, e che racconta l’emofilia vista attraverso gli occhi di un gruppo di giovani ragazzi che si allontanano dal porto sicuro della famiglia per vivere la spensieratezza e la gioia di una vacanza estiva e, con coraggio e forza, sperimentano l’auto-infusione. Adesso, il racconto di Alessandro Marchello diventerà uno spot di sensibilizzazione sociale, realizzato con Medusa, che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane nell’autunno 2019.
Durante la serata è stato presentato anche #afiancodelcoraggio “Il Fumetto”, nato dai 21 racconti presentati al concorso che, con il coordinamento di Alessandro Baronciani, sono stati interpretati, disegnati e illustrati da fumettisti affermati e giovani promesse del panorama italiano, con lo scopo di parlare di un tema complesso come l’emofilia, attraverso il linguaggio semplice del fumetto, vicino al mondo dei ragazzi. I primi 100 che manderanno una mail all’indirizzo monza.info@roche.com con oggetto #afiancodelcoraggio “Il Fumetto”, riceveranno in omaggio una copia del volume.
#afiancodelcoraggio è una delle iniziativa con cui Roche lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, ascoltando sia i pazienti, sia le istituzioni. L’obiettivo è creare un network efficiente di valore basato sull’innovazione medico-scientifica e sulla collaborazione, al fine di garantire a ogni paziente un accesso equo alle terapie, anche con donazioni, incarichi di consulenza, partecipazione ad eventi e congressi, erogazioni a enti di ricerca e associazioni di pazienti.
E per garantirne la trasparenza l’azienda lancia il progetto “La Roche che vorrei” che segna un cambio di passo nella gestione dei trasferimenti di valore verso tutto il settore. In particolare, le erogazioni liberali saranno assegnate tramite bandi, valutati da commissioni esterne indipendenti,
Tre le principali aree di intervento interessate dall’iniziativa: le donazioni, gli incarichi di consulenza e la partecipazione ad eventi e congressi. In particolare, le erogazioni liberali saranno assegnate tramite bandi, valutati da commissioni esterne indipendenti, che si rivolgono a enti di ricerca, strutture sanitarie e associazioni di pazienti. Tale processo verrà adottato sia da Roche S.p.A., sia dalla Fondazione Roche. Massima trasparenza anche per gli incarichi di consulenza ai clinici: la nuova modalità di conferimento, tramite la stipula di contratto formale, prevede il coinvolgimento diretto dell’ente di appartenenza del medico a cui spetta la decisione finale se l’azienda possa o meno confermare l’incarico. La terza e ultima novità riguarda la partecipazione degli operatori sanitari a eventi e congressi scientifici: in questo caso Roche rinuncia a invitarli direttamente rimettendo la scelta al datore di lavoro del medico stesso.
Nel video:
- Alessandro MARCHELLO
Vincitore del Premio #afiancodelcoraggio 2019- Enrico VANZINA
Sceneggiatore e regista- Maurizio DE CICCO
Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia- Nino CARTABELLOTTA
Presidente Fondazione GIMBE- Michele TESORO-TESS
Amministratore delegato Reputation Institute Italia- Carlo COTTARELLI
Osservatorio Conti Pubblici Università Cattolica di Milano
