La VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari ha assegnato sei premi, più una menzione e un premio speciale, a giornalisti e comunicatori in grado di affrontare correttamente il tema delle terapie avanzate, trasmettendo un messaggio di positività che non induce però a false speranze. Allo stesso modo, i giurati hanno dato le proprie preferenze a chi che si è dimostrato capace di rompere gli schemi della comunicazione dando una visione diversa della comunità dei malati rari. Non da ultimo, il premio di quest’anno offre un’attenzione speciale al lavoro della stampa specializzata e alle agenzie di stampa, che spesso lavorano dietro le quinte e che invece rappresentano una fonte preziosa d’informazione per molti comunicatori.
“Come ogni anno, abbiamo provato ad introdurre delle novità e dei miglioramenti”, ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. “In primo luogo, abbiamo coinvolto nei lavori della giuria delle diverse professionalità, attivando partnership con FERPI, Ability channel e con il Festival Uno sguardo raro. Inoltre abbiamo voluto premiare non solo la parte di comunicazione che emerge, quella che tutti possono vedere, ma anche quel lavoro più nascosto ma altrettanto importante che è svolto dalle agenzie di stampa e dalla stampa specializzata. Infine abbiamo voluto dedicare un premio speciale ad una persona che ha lasciato un segno importante nel mondo del farmaco e in particolare delle malattie rare: Eugenio Aringhieri, manager visionario ed appassionato prematuramente scomparso”.
Il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stato organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.
Nel video:
- Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Osservatorio Malattie Rare
