La fibrosi cistica non è una malattia rara: ogni 25 persone, una è portatrice sana e può trasmettere la malattia ai figli. Un serio investimento di ricerca sta regalando vita ai malati. Nel nostro Paese il malato di fibrosi cistica può accedere a un’assistenza di alta qualità. Ma in una malattia come questa non ci si può accontentare di alleviare i sintomi. “Non esiste una buona assistenza senza aggiornamento e ricerca.” ricorda il prof. Gianni Mastella direttore scientifico di Fondazione e continua: “In poco più di un ventennio, FFC ha costruito una rete di Ricerca che comprende il meglio dei ricercatori italiani attivi in numerosi laboratori nazionali e con collaborazioni di centri stranieri. Le aree di ricerca sono molteplici:accanto a quelle moloto avanzate nel campo dei nuovi antibiotici e degli antinfiammatori cui si deve in parte l’innalzamento progressivo dell’attesa di vita dei malati, si sono aperte da alcuni anni linee di ricerca mirate a colpire alla radice il difetto di base della malattia, agendo direttamente sul gene mutato o sulla proteina difettosa da esso generata”.
I malati chiedono di non aver più paura di morire nel pieno della giovinezza, come succede ancora oggi. Un progetto strategico mirato a correggere la proteina difettosa sta per arrivare al suo compimento. Grazie alla collaborazione con due partner di eccellenza – Istituto Italiano Tecnologia e Istituto G. Gaslini di Genova – nel giro di tre anni, è stata individuata e brevettata la molecola ARN23765, che è entrata in fase preclinica per la valutazione farmacologica e di tolleranza. Se i risultati finora ottenuti con il progetto Task Force for Cystic Fibrosis saranno confermati, si potrà passare presto alla fase di sperimentazione clinica nel malato.
Ottobre 2018: vita in più ai malati di fibrosi cistica. Per tutto il mese la Fondazione sarà impegnata con eventi e iniziative promosse dai volontari sul territorio nazionale. Le case delle famiglie italiane saranno raggiunte dallo spot FFC, on air sui principali network radiofonici e televisivi nazionali per diffondere consapevolezza e raccogliere nuove risorse per i progetti avanzati di rilevanza internazionale. Tanti modi e 31 giorni di tempo per dare un contributo personale al lavoro dei ricercatori FFC.
Ogni ciclamino, un po’ di vita in più. Tornano nelle principali piazze italiane i fiori della ricerca FC. Saranno più di 1500 le piazze italiane che si coloreranno di rosa nel mese di ottobre, con la mobilitazione nazionale dei Gruppi e delle Delegazioni FFC per la distribuzione dei ciclamini, fiori simbolo della ricerca sulla fibrosi cistica. A fronte di una donazione sarà possibile contribuire al sostegno dei progetti scientifici FFC.
Ogni tappa, un po’ di vita in più. VII Charity Bike Tour FFC dal 2 al 6 ottobre in Sicilia. Il Presidente FFC Matteo Marzotto darà avvio, il 2 ottobre alla XVI Campagna Nazionale per la Ricerca con il nuovo capitolo del charity Bike Tour FFC, la pedalata solidale a tappe nata nel 2012 per diffondere in tutta Italia la conoscenza della malattia genetica grave più diffusa. Al suo fianco, quest’anno ci sarà anche il campione del mondo Mario Cipollini e con lui gli amici Iader Fabbri, Max Lelli, Fabrizio Macchi e il testimonial dello spot FFC Edoardo Hensemberger, malato di fibrosi cistica. Quattro giorni attraverso le città di Balestrate, Agrigento, Scoglitti, Vittoria, Catania, Taormina, Milazzo, Palermo, con eventi di raccolta fondi promossi dalle Delegazioni locali FFC. L’iniziativa, giunta quest’anno alla settima edizione, contribuisce al sostegno della fase preclinica del progetto Task Force for Cystic Fibrosis che punta a correggere il difetto di base per la mutazione F508del, la più diffusa tra i malati nel mondo.
Nelle librerie ad ottobre: Bike ToURgether un reportage fotografico lungo l’Italia nel nome di una grande squadra. Bikers, malati, volontari e ricercatori, uniti per vincere la fibrosi cistica. Matteo Marzotto torna nelle librerie italiane con un nuovo reportage fotografico, edito da Cairo Editore e con immagini di Alfonso Catalano. Dopo Volare Alto e Bike Tour Pedalando per la Ricerca, prosegue il racconto delle ultime quattro edizioni del charity Bike Tour FFC che hanno visto protagonisti migliaia di volontari in tutta Italia, arricchito inoltre dalle testimonianze dei malati e dagli interventi dei ricercatori all’opera per trovare al più presto la cura definitiva per la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese.
Ogni sms e ogni chiamata al 45581, un po’ di vita in più. Dal 2 al 20 ottobre, per tre settimane, è possibile contribuire al sostegno della fase Preclinica del progetto strategico Task Force for Cystic Fibrosis anche con un semplice sms da due euro o con una chiamata da rete fissa da due/cinque euro al 45581. Il numero solidale sarà diffuso dalle maggiori emittenti televisive e radiofoniche nazionali per portare sostegno e speranza alle famiglie e ai malati di fibrosi cistica.
Ogni condivisione, un po’ di vita in più. FFC lancia una nuova campagna social che ha per protagonisti i malati. La comunicazione social della Campagna Nazionale FFC, affida alla ricerca la responsabilità di arrivare presto alla cura definitiva. Malati di fibrosi cistica indossano fieri le magliette di quando erano bambini, per ribadire che: con la fibrosi cistica, fino a pochi anni fa, era difficile diventare adulti; oggi la ricerca lo ha reso possibile. Su questa strada è necessario proseguire perché, nonostante questo avanzamento, l’aspettativa di vita media dei malati FC resta ancora dimezzata rispetto alla popolazione sana. Per questo sostenere la ricerca si invita a condividere la campagna sui propri profili Facebook e Instagram, e a contribuire personalmente con nuovi scatti originali.
Nel video:
- Edoardo HENSEMBERGER
- Matteo MARZOTTO
Presidente Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus- Tiziano BANDIERA
Responsabile scientifico fibrosi cistica Istituto Italiano di Tecnologia Genova
