Ipertensione Polmonare, una buona notizia per i pazienti: finalmente della malattia se ne inizia a parlare. Può sembrare poca cosa ma è un grande passo in avanti. ‘A differenza di tanti malati rari noi non siamo orfani di terapia, siamo orfani di diagnosi’: è stato questo l’appello che un anno fa le Associazioni pazienti AIPI e AMIP hanno lanciato all’opinione pubblica. Perché i sintomi della malattia sono talmente aspecifici che spesso vengono scambiati per stanchezza, stress e depressione. D’altra parte la malattia è rara e ci sono medici che nel corso della loro carriera non incontrano neppure un caso. Così la diagnosi arriva troppo tardi e le terapie vengono iniziate anche con un paio d’anni di ritardo. E’ una malattia rara ma non trascurata perché il Sistema Sanitario Nazionale se ne fa carico; è rara ma non orfana di terapia perché la Ricerca ha messo a punto farmaci sempre più efficaci, come per esempio il riociguat, capostipite della nuova classe degli stimolatori della guanilato-ciclasi solubile. Ma resta la difficoltà ad avere una diagnosi, anche se, finalmente, qualcosa si sta muovendo. Con l’ipertensione polmonare si può convivere a patto che sia diagnosticata precocemente e adeguatamente trattata. Se prima della diagnosi anche solo vestirsi o salire pochi gradini potevano essere delle “scalate impossibili”, a seguito della diagnosi e dell’inizio della terapia si riesce a condurre una vita quasi normale. Ed è per questo, per incoraggiare i pazienti a non arrendersi e per spingere chi combatte ogni giorno con i sintomi invalidanti alla ricerca di una diagnosi e ad andare avanti che è stato realizzato “A corto di fiato”, un cortometraggio voluto dalle Associazioni pazienti AIPI e AMIP, reso possibile grazie al contributo non condizionante di MSD Italia e visibile sui siti delle Associazioni: https://www.aipiitalia.it/site/video-a-corto-di-fiato/ e https://www.assoamip.net/a-corto-di-fiato/ . Storie di speranza, racconti del ritorno alla vita dei pazienti dopo la diagnosi con l’inizio delle terapie con un solo obiettivo: far conoscere la “malattia che toglie il respiro” affinché non sia mai più orfana di diagnosi. Il corto sarà presentato venerdì 11 Maggio a Napoli al Congresso dell’Italian Pulmonary Hypertension NETwork “IPHNET 2018”, un evento che vede i massimi esperti italiani e alcuni internazionali fare il punto sull’ipertensione polmonare all’indomani del Congresso Mondiale di Nizza. I lavori, sotto la guida del responsabile scientifico Michele D’Alto (Responsabile del Centro per l’Ipertensione Polmonare della Cardiologia universitaria dell’Ospedale Monaldi di Napoli) si tengono al Royal Hotel Continental fino sabato 12 maggio.
La parola d’ordine per cambiare le cose è ‘Rete’: fare rete nella Società per diffondere le informazioni e quindi per sensibilizzare le persone a riconoscere i sintomi, fare rete tra i Centri più specializzati e quelli più piccoli che possono essere meno abituati a trattare i pazienti, fare rete tra gli esperti perché solo attraverso lo scambio di esperienze si possono consolidare le acquisizioni scientifiche e aprire le nuove frontiere da studiare.
Nel video:
- Michele D’ALTO
Responsabile Centro Ipertensione Polmonare Ospedale Monaldi di Napoli- Carmine DARIO VIZZA
Responsabile Centro Ipertensione Polmonare Policlinico Umberto I di Roma- Vittorio VIVENZIO
Past President Associazione Malati di Ipertensione Polmonare – AMIP
