Le richieste delle persone con tumore

Continua senza sosta l’impegno di Salute Donna Onlus e delle 17 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici che hanno dato vita a “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, un movimento di advocacy per la tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, divenuto interlocutore di riferimento a livello politico-istituzionale grazie al varo di un Accordo di Legislatura 2018-2023. Una piattaforma articolata in 15 punti che delineano ambiti e modalità operative per ottimizzare la presa in carico e garantire la massima efficacia della cura alla persona con malattia oncologica.
Un vero e proprio programma politico sull’oncologia che, in vista della prossima legislatura, è ribadito e rilanciato agli schieramenti politici in corsa per le elezioni: «migliorare la vita di milioni di persone che lottano contro il cancro è la ragione d’esistere delle nostre associazioni e l’obiettivo della nostra iniziativa – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – chiediamo dunque a tutti i politici che daranno vita alla prossima Legislatura l’impegno a riportare al centro delle politiche sanitarie e delle programmazioni istituzionali gli unmet need dei pazienti oncologici e delle loro famiglie».
All’attenzione dei politici che hanno partecipato al confronto sono state sottoposte 4 ampie tematiche, tra loro interconnesse, che racchiudono idealmente tutti i punti dell’Accordo, rappresentando quelle criticità del sistema sanitario del nostro Paese che incidono più pesantemente sui pazienti: disparità nella qualità dei servizi assistenziali tra regione e regione, sostenibilità economica, prevenzione primaria della malattia oncologica, carenza di risorse umane.
La marcata differenziazione di attività, risultati e qualità dell’assistenza sanitaria tra le regioni penalizza poco meno di 1 milione di cittadini italiani e riguarda sia le aree ad alta attività dove sono attivate cure non necessarie, sia quelle a bassa attività, con Lazio, Campania e Calabria ai primi posti, da dove le persone malate – e spesso anche le loro famiglie – sono costrette a spostarsi per ricevere cure adeguate. Inoltre l’accesso alle cure è ritardato da lungaggini burocratiche. Dopo l’approvazione dell’Agenzia Europea dei Medicinali passa almeno un anno per il riconoscimento nazionale e un tempo ulteriore, diverso da Regione a Regione, per mettere a disposizione dei pazienti le terapie innovative.
«Sulle questioni di importanza fondamentale, come quelle che riguardano la cura dei pazienti oncologici – sottolinea Adele Leone, Presidente ACTO Bari (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) – non devono esserci divergenze regionali così impressionanti come purtroppo ci sono oggi: il primo, fondamentale passo per livellare le diseguaglianze e limitare la mobilità passiva è l’applicazione dei PDTA in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, così come auspicato dall’Accordo». Un fenomeno, questo della mobilità passiva, che ha una voce di spesa di oltre 4,3 miliardi di euro e che quindi incide negativamente sulla sostenibilità del sistema salute e, più specificamente, sulla consistenza del Fondo Sanitario Nazionale.
Tema questo che catalizza le preoccupazioni delle Associazioni pazienti, dal momento che, se il Fondo scende sotto il livello di guardia del 6,5% del PIL fissato dall’OMS, come si prevede nel prossimo triennio, la regolare erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, insieme alla disponibilità delle terapie innovative ad alto costo, rischiano di essere fortemente a rischio. Su questo preoccupante aspetto, Felice Bombaci, Responsabile GAPLMC (Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica), rileva: «le terapie innovative, se da un lato comportano un alto costo, dall’altro consentono a sempre più persone di tornare alla vita produttiva e dunque a generare PIL. Esistono anomalie di gestione che vanno corrette: ad esempio, i fondi derivanti dal payback e dalle negoziazioni AIFA per volumi sul costo di farmaci che sono incamerati dalle Regioni ma spesso non ritornano al comparto sanitario».
Ma come intervenire per risalire la china dello squilibrio finanziario, ancora più ripida per via dell’aumento sia dell’incidenza della malattia oncologica – circa il 10% in più i nuovi casi rispetto al 2010 – sia del numero di survivors, aumentato del 25% negli ultimi 8 anni? La risposta, pienamente condivisa da tutte le Associazioni e dagli specialisti, è il potenziamento della prevenzione primaria, cioè la diffusione di un’attitudine culturale fondata su uno stile di vita sano, che dia valore a un’alimentazione calibrata, a una attività fisica moderata ma costante e contrasti il consumo di alcol e sigarette e abitudini ormai consolidate, ma potenzialmente pericolose, come l’eccessiva esposizione al sole. Rileva Federica Ferraresi, WALCE onlus (Women Against Lung Cancer in Europe): «noi siamo schierati in prima linea per ribadire l’inequivocabile importanza della divulgazione della cultura della prevenzione a tutti i livelli, al fine di promuovere stili di vita consapevoli e contrastare la falsa informazione e il nostro movimento si sta confermando una strategia efficace per raggiungere questi obiettivi».

Nel video:

  • Annamaria Mancuso
    Presidente di Salute Donna Onlus
  • Federica Ferraresi
    WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe
  • Felice Bombaci
    Responsabile Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica
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