Storie di vita, di giovani malati di fibrosi cistica, perché i ragazzi non abbandonino le loro terapie quotidiane. E’ questo l’obiettivo di #Fclamiavittoria, la campagna di sensibilizzazione patrocinata dalla Lega italiana fibrosi cistica. La campagna lascia che a parlare siano proprio gli adolescenti, cui viene dato uno spazio per raccontare la propria esperienza. La campagna è visibile sul sito www.lamiavittoria.fibrosicistica.it.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente e che ruba tempo allo studio, agli interessi, agli amici. Restare aderenti alla terapia richiede un certo impegno e una forte motivazione, che per gli adolescenti può essere lo sport.
“Questo progetto non è soltanto un ‘racconto’ della patologia, è la nascita di uno spazio dove le persone con fibrosi cistica possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita”, dice Gianna Puppo Fornaro, presidente Lifc. “Combatto con la fibrosi cistica da quando sono nato – racconta Mattia, 18 anni, di Rimini, uno dei protagonisti della campagna – Mi ha dato dolori ma anche gioie. A 14 anni non seguivo quello che mi dicevano i medici. In breve ho capito che se non avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi indosso la maglia numero 7 dell’Usd Igea Marina”. Oltre a Mattia, a raccontare le loro piccole grandi vittorie quotidiane, c’è Chiara Z., scout; Mara che danza da 16 anni; Eleonora che fa nuoto sincronizzato; Sophie che non rinuncerebbe mai al suo cavallo; Susy che suona la batteria e Chiara che sogna di fare una disegnatrice. “Gli adolescenti sono quelli che seguono meno le terapie. E’ importante cercare un’alleanza con i ragazzi, per una collaborazione attiva del paziente nel percorso di cura. Lo sport favorisce la disostruzione delle vie aeree, va fatto più volte a settimana”, dice Serenella Bertasi, direttore dell‘Uos fibrosi cistica del Policlinico Umberto I di Roma.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. È dovuta a un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene Cftr (Cystic fibrosis transmembrane regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino. Di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Le manifestazioni tipiche della malattia sono la difficoltà nella digestione dei grassi, delle proteine, degli amidi, la carenza di vitamine liposolubili, la perdita progressiva della funzione polmonare. Secondo stime della Lifc (la Lega italiana fibrosi cistica) ogni 2.500-3.000 bambini nati in Italia, uno è affetto dalla patologia (ci sono circa 200 nuovi casi all’anno). Per merito dei continui progressi terapeutici e assistenziali, i neonati possono contare su un’aspettativa di vita di oltre 40 anni e il 20% della popolazione che soffre di fibrosi cistica in Italia oggi supera i 36 anni. La terapia ha avuto negli ultimi anni un notevole sviluppo. Infatti, accanto a una cura dei sintomi adesso si comincia a disporre di terapie personalizzate che curano il difetto di base in alcune forme geniche di fibrosi cistica.
Nel video:
- Mattia
Gianna PUPPO FORNARO
Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica- Serenella BERTASI
Direttore Unità fibrosi cistica Policlinico Umberto I di Roma
