L‘epilessia è un disturbo neurologico caratterizzato da crisi provocate da una scarica elettrica anomala a livello della corteccia cerebrale.
È una delle malattie neurologiche più frequenti, eppure le persone con epilessia vengono ancora discriminate e devono lottare affinché la popolazione capisca che non si tratta di una patologia psichiatrica, come hanno sottolineato gli esperti presenti all’incontro “Oltre l’Epilessia: le sfide delle Epilessie rare e complesse” promosso da Adnkronos Comunicazione con il contributo di Jazz Pharmaceuticals.
Le persone con epilessia e i loro familiari chiedono un percorso legislativo per riconoscere l’importanza di un supporto, per esempio per la somministrazione dei farmaci ai bambini nelle ore scolastiche.
«Un percorso legislativo chiaro ed efficace è essenziale per garantire ai pazienti l’accesso a cure e percorsi appropriati, e per riconoscere l’importanza del supporto ai caregiver, che sono frequentemente lasciati soli nella gestione di questa patologia complessa» afferma Isabella Brambilla, Presidente dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse. «Il sistema sociosanitario deve sostenerli, poiché sono la colonna portante nella vita dei pazienti».
Per quanto riguarda le terapie, nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, un paziente su tre è farmaco-resistente, e sono diffuse epilessie rare che richiedono un approccio integrato, in modo da prevedere un’assistenza continua e personalizzata. Attualmente, però, molte epilessie rare e complesse non sono ancora riconosciute come tali e neppure incluse nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, il che rappresenta una grande lacuna a livello di tutela sanitaria.
«Nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, molti pazienti sono farmaco-resistenti» conferma Laura Tassi, Past President di LICE-Lega Italiana contro le Epilessie. «Per questi casi è fondamentale sviluppare linee guida specifiche che promuovano un approccio integrato, garantendo continuità assistenziale, in particolare durante la delicata transizione dall’infanzia all’età adulta».
«La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è particolarmente critica, poiché comporta la necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie» aggiunge Oriano Mecarelli, Presidente di Fondazione Epilessia LICE. «In più le persone affette da epilessie rare hanno difficoltà di accesso alle indagini diagnostiche, alle terapie più innovative e alle sperimentazioni cliniche, che sono più accessibili alle persone in carico ai grandi centri specialistici delle aree metropolitane e meno a chi vive nelle aree periferiche, fattore questo che spinge alla migrazione sanitaria».
Nel video:
- Laura TASSI, Past President LICE-Lega Italiana Contro L’Epilessia
- Isabella BRAMBILLA, Presidente Alleanza Epilessie Rare e Complesse
- Flavio VILLANI, Vicepresidente LICE
- Oriano MECARELLI, Presidente Fondazione LICE
