Ricevere una diagnosi di tumore è sempre difficile, soprattutto in giovane età, quando la malattia compare negli anni della scuola superiore o dell’università – un ragazzo ancora alla ricerca del proprio percorso di vita – o poco più in là – una giovane mamma con bimbi piccoli.
Adolescenti e giovani adulti (i cosiddetti “AYA” – Adolescents and Young Adults – nell’acronimo internazionale) sono pazienti speciali, con caratteristiche complesse e bisogni unici. Di loro si parla nel convegno “C’è tempo per… la cura”, organizzato il 6 e 7 febbraio 2025 a Milano dal Gruppo di lavoro di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e AIEOP (Associazione Italiana di Oncologia ed Ematologia Pediatrica) dedicato ad AYA e co-organizzato dalla Fondazione Menarini.
«Negli ultimi anni la comunità scientifica internazionale ha riconosciuto l’importanza di occuparsi specificatamente dei pazienti AYA, che si trovano davvero in una “terra di mezzo” tra il mondo pediatrico e quello dell’adulto – spiega Andrea Ferrari, co-presidente del convegno, oncologo pediatra all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e professore associato al Dipartimento di Oncologia Medica e Onco-Ematologia dell’Università degli Studi di Milano – I modelli di gestione clinica dell’oncologia pediatrica e il classico approccio medico dell’oncologia dell’adulto si sono rivelati non perfettamente adeguati a rispondere alle sfide legate alla cura e alla ricerca dedicata a questi pazienti. Servono progetti specifici, reti collaborative, centri dedicati, ma anche una visione nuova dell’approccio al paziente e dell’organizzazione medica. Il nostro gruppo italiano, creato dalle società scientifiche nazionali, è un’iniziativa di eccellenza in questo senso e coordina anche gli sforzi internazionali per realizzare un’ampia rete europea”.
I pazienti AYA hanno caratteristiche particolari. «In questa fascia di età possono insorgere sia tumori di tipo pediatrico sia tumori dell’adulto, cosa che già di per sé rende complessa la gestione medica – spiega Fedro Peccatori, co-presidente del convegno, Specialista in Oncologia medica e in Ostetricia e ginecologia e Direttore dell’Unità di Fertilità e procreazione all’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano – Molti studi ci raccontano che i pazienti AYA possono avere maggiori difficoltà di accedere ai centri di cura e ai protocolli terapeutici. Per alcuni tumori specifici, un giovane ha meno probabilità di guarire di un bambino: per esempio lo studio epidemiologico EUROCARE-5 riportava una percentuale di guarigione per i pazienti con leucemia linfoblastica acuta è dell’85% per i pazienti minori di 15 anni e del 50% per quelli tra 15 e 24 anni, per il sarcoma di Ewing del 70% contro il 50%».
Questi aspetti medici saranno discussi durante il convegno, con alcuni tra i massimi esperti nazionali ed europei della materia. Ma il congresso dedicherà anche ampio spazio a temi più strettamente legati alla vita dei giovani pazienti, come il diritto all’istruzione, il reinserimento sociale e la disabilità invisibile, il ruolo dei caregivers, il cancro in gravidanza, l’assistenza oncologica per persone transgender e di genere non conforme. Oltre alle presentazioni frontali da parte degli esperti, sarà lasciato ampio spazio per ascoltare la voce dei pazienti e per scambiare opinioni e pensieri tra i partecipanti e i relatori. Il congresso, riservato ai medici, è gratuito e può essere seguito in presenza o in collegamento remoto, con traduzione simultanea in inglese.
