La Sclerosi Multipla è una delle patologie più comuni del sistema nervoso, caratterizzata da una natura progressiva e imprevedibile con sintomi variabili e talora invisibili. Tra i sintomi sessuali più comuni ci sono disfunzione erettile, diminuzione della lubrificazione vaginale, alterata sensibilità dell’area genitale e una minore frequenza e/o intensità dell’orgasmo. Questi sintomi impattano sulla qualità di vita di molte delle 140.0003 persone in Italia che convivono con la SM.
Circa 1 persona su 2 ha notato un declino nell’attività sessuale dopo la diagnosi di Sclerosi Multipla. Il 60% delle donne e il 70% degli uomini riferiscono disfunzioni sessuali correlate alla malattia. Tuttavia, il legame tra sessualità e SM resta un tabù. Il 48% dei pazienti non si sente libero di parlare apertamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l’impatto sulle sfere più personali e intime; il 66% non è incoraggiato a condividere aspetti non clinici della sua condizione.
Superare l’imbarazzo e instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, libero da pudori, insieme a un approccio multidisciplinare che coinvolga urologo/ginecologo e psicologo può fare la differenza. È cruciale rendere il paziente protagonista del proprio percorso di cura, un tema su cui Novartis è impegnata attraverso il profilo Instagram @scaccomattoallaSM.
“Il legame tra sessualità e Sclerosi Multipla rappresenta un sommerso da far emergere e, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, i tempi sono maturi. Grazie alle terapie ad alta efficacia, oggi siamo in grado di controllare l’attività infiammatoria di malattia e prevenire la progressione di disabilità ad essa associata, con un miglioramento complessivo della qualità di vita della persona – commenta Gerola Marfia, Responsabile della U.O.S.D. Sclerosi Multipla della Fondazione PTV – Policlinico Tor Vergata, Roma – Nella pratica clinica, quindi, possiamo e dobbiamo ampliare il nostro raggio d’azione andando a investigare e diagnosticare precocemente, attraverso questionari validati, tutti quei sintomi variamente correlati alla malattia che impattano sul benessere complessivo della persona con SM. Solo attraverso l’attivazione di percorsi di cura adeguati, che prevedano l’intervento integrato di specialisti di diverse discipline, possiamo dare al paziente l’opportunità di realizzare i propri progetti di vita, compresa la possibilità di vivere serenamente la relazione di coppia”.
A causa della sua complessità, il trattamento della Sclerosi Multipla deve essere personalizzato, combinando la terapia più adatta allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. È fondamentale un approccio collaborativo in cui il paziente si senta libero di comunicare al medico tutti i sintomi e le aspettative per comprendere insieme le evoluzioni della malattia. Gli strumenti digitali di monitoraggio e supporto alla preparazione alla visita, come My MS checklist, co-sviluppata da Novartis, dalla Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) e neurologi esperti nell’ambito della campagna ScaccoMattoallaSM, possono essere di grande aiuto per facilitare discussioni aperte e partecipative con il neurologo.
“La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere in modo personalizzato la soluzione più performante nel controllo della Sclerosi Multipla, ma ha anche un impatto positivo globale in termini di esiti di salute e miglioramento della qualità di vita – dichiara Marfia – La sfera della sessualità è indubbiamente delicata. Per certi versi è quindi comprensibile che la persona con SM, soprattutto se giovane e neo-diagnosticata, si senta in imbarazzo nel raccontare eventuali disfunzioni in quell’ambito, ma tale omissione può avere effetti negativi sul percorso di cura che si è intrapreso – continua Marfia – E’ necessario, quindi, stimolare un cambio di paradigma, in primis culturale, e far comprendere al paziente che il neurologo è un alleato che condivide con lui lo stesso obiettivo: tenere sotto controllo la malattia garantendo all’individuo la miglior qualità di vita possibile”.
