Senza una buona partecipazione dei pazienti agli studi clinici non ci sarebbe ricerca ed è necessario un coinvolgimento attivo di pazienti informati ed esperti. È questo l’obiettivo dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che ha presentato la campagna nazionale di sensibilizzazione “La ricerca siamo noi” e organizza corsi per diffondere nei cittadini la consapevolezza del valore della ricerca e prepararli a collaborare attivamente con medici e ricercatori.
«L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE) ha sempre ritenuto fosse importante affrontare le preoccupazioni dei cittadini nei confronti delle sperimentazioni cliniche» dichiara Nicola Merlin, Presidente Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS. «Riteniamo sia indispensabile contrastare le fake news, evidenziare il valore della partecipazione ai trial clinici (sia per l’avanzamento della scienza che per il potenziale beneficio dei partecipanti stessi), coinvolgere i pazienti affinché possano essere protagonisti attivi nelle decisioni riguardanti la loro salute e i loro trattamenti. Questa campagna intende costruire un ‘ponte’ di fiducia tra la comunità scientifica e l’opinione pubblica: “la ricerca siamo noi” è un importante passo verso una maggiore collaborazione e alleanza reciproca, elementi chiave per il progresso della scienza e della salute pubblica».
Il valore della ricerca si traduce in benefici sanitari, sociali ed economici per tutti, con un miglioramento della salute globale, e riguardano direttamente i pazienti che partecipano a uno studio clinico, che possono accedere in anticipo e in sicurezza a opzioni terapeutiche innovative, più efficaci rispetto a quelle già in uso.
«Essere pazienti informati significa comprendere il valore della ricerca e quanto sia sicura, inoltre permette di comprendere l’importanza della partecipazione attiva e della necessità di rimanere nello studio fino alla sua conclusione» sottolinea Paola Kruger, Direttore Scientifico Corso EUPATI Italia e Paziente Esperto EUPATI. «Dunque, una corretta informazione è la base per poter partecipare in maniera consapevole alla ricerca clinica. La formazione, invece, dà la possibilità al paziente di essere coinvolto – fin dall’inizio – al disegno del progetto, allo sviluppo del protocollo clinico e in seguito alla raccolta di dati generati dai pazienti».
Nel video:
- Nicola MERLIN, Presidente Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS
- Dominique VAN DOORNE, Responsabile Scientifico Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS
- Giampaolo TORTORA, Direttore Comprehensive Cancer Center Policlinico Gemelli Roma
