La diagnosi di una malattia neurologica autoimmune come la sclerosi multipla, la neuromielite ottica, la Mogad o patologie simili segna spesso un punto di svolta nella vita di una giovane persona. Può portare con sé una tempesta di emozioni: paura, incredulità, incertezza nel futuro. Il corpo, che fino a quel momento era dato per scontato, diventa improvvisamente fragile e imprevedibile. Le domande si moltiplicano: ‘Cosa succederà ora?’, ‘Come cambierà la mia vita?’, ‘Sarò in grado di continuare a coltivare i miei sogni?’.
Essere giovani e convivere con una malattia cronica significa, dunque, affrontare ogni giorno sfide che vanno oltre la salute. Con #GiovanioltrelaSM, l’evento nazionale promosso da Aism con il patrocinio di Ainmo, 2.800 tra ragazze e ragazzi hanno scelto di immaginare nuove prospettive, confrontandosi e sostenendosi in una comunità che abbatte le barriere e costruisce futuro.
‘Prendo in mano la mia vita‘ è stato il grido dei protagonisti di questa edizione, che ha visto 300 giovani partecipare in presenza a Roma e oltre 2.500 collegarsi da remoto. Talk, laboratori, emozioni e nuove prospettive hanno animato questa due giorni, un appuntamento che dal 2009 offre ai giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica, Mogad e patologie correlate, un’occasione unica per condividere esperienze e informarsi con esperti.
L’evento #GiovanioltrelaSM ha offerto un viaggio di crescita e confronto, arricchito da momenti di condivisione con esperti, caregiver e altri giovani. Centinaia di ragazzi e ragazze, riuniti a Roma, hanno preso parte a questa straordinaria iniziativa, confermando quanto sia importante creare spazi dedicati a chi convive con una diagnosi spesso improvvisa e difficile da affrontare.
‘Pensavo che la diagnosi avesse chiuso molte porte- ha detto Gaia, una delle giovani, intervenuta durante i momenti di confronto- ma ora mi sento pronta a riaprirle’. ‘Non sapevo di avere così tanto da imparare da chi vive la mia stessa esperienza’- ha confidato Alessia. ‘Qui ho capito che non sono solo’- le parole di Lorenzo, un giovane partecipante, riassumendo l’essenza dell’evento.
‘Io- ha raccontato Chiara, 34 anni- ho ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla nel 2017. È stato difficile accettarlo, è stato difficile arrivare a ricominciare a vivere. C’è un prima e un dopo la diagnosi: nel mio dopo ho cercato sicuramente l’aiuto delle persone a me vicine, dell’Aism, della psicoterapia. Poi ho preso una decisione: ho scelto di non rimandare più, di non aspettare più, di non dire più di ‘no’, per paura, alle cose che la vita mi offriva. Questo è quello che consiglio a tutte le persone che ricevono una diagnosi di sclerosi multipla: cercate aiuto, cercate supporto e ricominciate a costruire il vostro dicendo ‘sì’ alle opportunità, perché la diagnosi non ferma la vita, apre un capitolo nuovo’.
