Cambia il nome, non l’obiettivo, che è quello di informare, aiutare a capire e affrontare i tumori del sangue guardando alla patologia, ma anche a come affrontare al meglio la vita di tutti i giorni, si parla di Io, EMA e TU, il nuovo sito GSK, https://www.ioemaetu.it/, che si occupa di due di questi inciampi, il mieloma multiplo e la mielofibrosi. Se ne occupa non solo informando su queste neoplasie, ma offrendo aiuto in tutti quegli aspetti che vengono declinati sotto il nome di qualità di vita, con rubriche, video, articoli di esperti.
Ci sarà un focus sulla mielofibrosi, rara neoplasia che colpisce il midollo osseo. A presentarla e a guidare il lettore ci sarà «La Famiglia Mielo», una famiglia immaginaria che convive con la mielofibrosi, in cui ogni personaggio rappresenta un aspetto diverso della gestione della malattia, offrendo consigli pratici e supporto emotivo.
Cosa si trova navigando in Io, EMA E TU? Oltre ad una grafica rivista, due percorsi separati, che permetteranno di approfondire una o l’altra malattia, con un’attenzione soprattutto alle tante declinazioni di quella che viene genericamente definita qualità di vita. Affrontare una qualsiasi malattia non è solo seguire i trattamenti farmacologici e attenersi ai controlli medici, ma preservare un equilibrio fisico e psicologico. Insomma, prendersi cura di sé anche per esempio con la dieta e, quando la malattia concede un po’ di respiro, con l’attività fisica. Spesso per ritrovare la serenità c’è bisogno di un supporto psicologico. Così come è importante conoscere i propri diritti se si lavora e quelli previdenziali. Per tutto questo ci sono rubriche dedicate, contributi, soprattutto video, affidati ad esperti che trattano le singole tematiche in modo semplice ed empatico.
“La malattia oncoematologica – afferma Laura Cappellari, direttore Patient Affairs GSK Italia – è sicuramente un momento drammatico per chiunque. Le possibilità di cura attualmente disponibili hanno modificato l’inelluttuabilità della diagnosi, dando un senso e una prospettiva al percorso personale. Come ogni inciampo della vita, anche il tumore rappresenta uno stop, ci si augura temporaneo, durante il quale bisogna trovare il modo di continuare la propria quotidianità, che è fatta di cose piacevoli e di incombenze. Noi abbiamo cercato di dare una mano a gestire entrambe, grazie all’aiuto di tanti professionisti, aprendo una finestra di dialogo con i pazienti e offrendo loro una piazza, seppur virtuale, dove incontrarsi”.
Una piazza che è cresciuta in numeri e contenuti. Più di 89 mila visitatori, 207.800 le pagine viste, per un tempo medio di lettura di oltre 3 minuti, ci dicono che dietro a questi numeri c’è una necessità di informazione seria e certificata, un riferimento, qualcuno che accompagni per quel tratto di strada.
“Da quando nel 2021 GSK ha aperto una finestra sul mieloma – prosegue Cappellari – il sito Il Mieloma Multiplo E TU ha visto aumentare costantemente gli accessi. Lo stesso la sua emanazione social, in cui vengono rilanciati video, news, contributi di clinici e nel recente passato additrittura una web series in 9 puntate con la storia di tre pazienti. Prossimamente sarà online un docufilm, sottotitolato in inglese e un podcast. La pagina Facebook ha superato i 37 mila follower: non solo pazienti, famigliari, caregiver, ma anche membri di associazioni e medici, che partecipano, interagiscono, raccontano, chiedono. Una community attiva che in questi anni ha stretto amicizia vera, si è aiutata nel bisogno”.
