La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sottrae anche il gusto: ben 3 pazienti italiani su 4 sono infatti costretti a fare i conti con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che spesso rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l’appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%)[1]. È il quadro che emerge dall’indagine sui pazienti italiani con SLA realizzata da IQVIA Italia, che ha evidenziato le difficoltà quotidiane legate all’alimentazione, oltre all’impatto psicologico e sociale della disfagia. Nasce così “Sapori. Legami. Autonomia.”: una selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia. Lo speciale menù, pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici NeMO, è disponibile sul sito di Slafood. Dalla parmigiana a consistenza modificata fino al fresco abbinamento tra gamberi e melone passando per la crema di carote e salsa al kefir: la selezione di 3 ricette ha l’obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.
Custodire il gusto della vita. La disfagia tende a comparire nelle prime fasi della malattia – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). Finisce così per avere un forte impatto psicologico e sociale: alimenta pessimismo e sfiducia (69%), fa sentire stanchi e privi di energia (53%), cancellando anche il valore conviviale del cibo1. “Dopo la diagnosi – racconta Davide Rafanelli, Presidente di Slafood e Consigliere Nazionale AISLA APS – ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità SLA italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con SLA. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti facili e sicuri da realizzare che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata”.
“Quando siamo chiamati ad individuare la dieta più corretta per una persona con SLA ci scontriamo con diversi ostacoli: dobbiamo bilanciare tutti i nutrienti necessari al corpo umano, analizzare il metabolismo, la componente ormonale e la capacità neuromuscolare, senza dimenticare l’aspetto sociale e di appagamento del cibo. Infatti, un’alimentazione corretta e allo stesso tempo invitante può migliorare la qualità di vita dei pazienti, contribuendo a mantenere una buona forza muscolare, a prevenire la disidratazione e la malnutrizione” spiega Giorgio Calabrese, docente di Alimentazione e Nutrizione umana all’Università del Piemonte Orientale e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA.
