In Italia, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore ematologico e sono 30mila le nuove diagnosi: grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che possono essere raggiunti anche grazie alla costante e sempre maggiore collaborazione tra AIL, le Società scientifiche e gli Enti che operano in ambito ematologico.
Oggi, a Roma si è tenuta la Conferenza stampa dedicata alla Giornata Nazionale AIL, il tradizionale appuntamento dell’Associazione per condividere i progressi della ricerca ematologica e per ribadire un messaggio importante a tutti i pazienti e ai loro familiari: non siete soli.
Tema della conferenza stampa “55 anni di AIL e di sostegno alla Ricerca scientifica per la lotta ai tumori del sangue. Tecnologie biomolecolari e terapie innovative in Ematologia”. Un incontro importante a tema medico-scientifico che vede la partecipazione dei Presidenti delle Società scientifiche italiane e dei rappresentanti del Terzo settore.
Come ogni anno, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL promuove un’iniziativa che è ormai una tradizione e che è sempre molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici 800.22.65.24, attivo venerdì 21 giugno dalle ore 8 alle 20, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi esperti, chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici che li seguono abitualmente nei loro centri di cura.
“Il sostegno di AIL per la ricerca clinica e biologica è un’attività che è sempre andata in parallelo con quella dell’assistenza ai pazienti e ai familiari, – spiega William Arcese, Presidente Comitato Scientifico AIL – Fare assistenza significa pertanto fare anche ricerca. AIL da sempre collabora con l’Associazione Italiana Ematologia-Oncologia Pediatrica (AIEOP), Fondazione Italiana Linfomi (FIL), Gruppo Italiano Trapianto Midollo Osseo (GITMO), Società Italiana di Ematologia (SIE) e Società Italiana di Ematologia Sperimentale (SIES), che rappresentano le principali Società scientifiche nell’ambito ematologico italiano. – E continua Arcese – Ogni anno a queste Società è riservato un finanziamento per progetti selezionati dalle stesse società scientifiche, che riguardano la ricerca clinico-biologica, la ricerca di base o iniziative educazionali. Quest’anno AIEOP e GITMO hanno previsto un sostegno legato alla gestione dei rispettivi Registri di pazienti. FIL vuole condurre uno studio per la valutazione della performance neuro-cognitiva sulla Qualità di vita nei giovani adulti affetti da linfoma. GITMO, per la numerosità di studi previsti, ha necessità di potenziare il proprio Clinical trial office. Il progetto SIE è la continuità del Corso di aggiornamento per gli infermieri di ematologia, già indetto con successo lo scorso anno. Infine, il progetto SIES propone di sviluppare le Linee guida nelle malattie mieloproliferative e nella Leucemia mieloide cronica secondo la metodologia delineata dall’Istituto Superiore di Sanità in modo che diventino Linee guida nazionali”.
“AIL da 55 anni è impegnata quotidianamente nel migliorare la qualità della vita dei pazienti ematologici e delle loro famiglie, sostenendo la Ricerca Scientifica, l’assistenza sociosanitaria, e promuovendo la conoscenza dei tumori del sangue – informa Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL -. Dal 1969 siamo cresciuti molto, diventando un punto di riferimento per i pazienti ematologici italiani e i loro caregiver, e per l’Ematologia italiana. Nel 1975 nascono le prime sezioni provinciali e ora siamo a 83 con oltre 17mila volontari. AIL stanzia annualmente milioni di euro per sostenere la ricerca scientifica e supporta il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’adulto), gruppo di ricerca clinica cui collaborano le ematologie italiane per studiare le patologie e identificare i migliori protocolli diagnostici e terapeutici, e per finanziare assunzioni e borse di studio per data manager, psicologi, medici, ricercatori, biologi e infermieri. – E prosegue il Presidente – Il sostegno alla ricerca da solo non basta; è fondamentale anche essere al fianco dei pazienti durante tutto il percorso della malattia, che spesso risulta essere lungo e faticoso”.
