Le sindromi beta-talassemiche sono un gruppo di malattie ereditarie del sangue caratterizzate da un difetto nel trasporto di ossigeno attraverso l’organismo. Per sopravvivere il paziente necessita di una regolare terapia trasfusionale, mediamente tra una e tre volte al mese, e di una terapia ferrochelante, necessaria per rimuovere il ferro in eccesso accumulatosi nell’organismo in conseguenza delle trasfusioni.
La malattia costringe pazienti a “dedicare” molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari.
La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto recentemente a Palermo.
«Sono quasi duemila le persone che soffrono di beta-talassemia nella nostra regione, dove è portatore sano il 7-8% della popolazione. In un territorio come il nostro, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia e portano chi è coinvolto a non riuscire a pianificare con serenità la propria vita» spiega Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Una condizione confermata anche da un’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati siciliani si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano il peso di questa patologia: emerge infatti che i pazienti dedicano 3 giorni al mese alle visite di controllo e alle trasfusioni e più della metà di essi ha bisogno di un accompagnatore.
«Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti» afferma Raffaella Origa, Presidente SITE.
La giornata è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da 6 storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!
“I pazienti con beta-talassemia affrontano ogni giorno non solo la sfida della malattia, ma anche quella dell’organizzazione della propria vita in un costante sforzo per adattare le attività lavorative e sociali e per portare avanti i propri sogni e progetti. È quello che emerge dai racconti dei 6 pazienti che hanno scelto di condividere le loro esperienze, dimostrando a tutti noi quanta forza di volontà e coraggio siano necessari per conquistare la ‘normalità’” commenta Rosario Di Maggio, Dirigente Medico U.O.C. Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, A.O.O.R Villa Sofia – V. Cervello di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la landing page dedicata:www.stradeparallele.it.
