Le associazioni dei pazienti con tumore: diritto all’oblio, un’importante conquista

Significativi traguardi hanno segnato il 2023 per le persone con tumore, come la recente approvazione della legge sulloblio oncologico, ma tante sono le sfide che attendono Associazioni di pazienti e Istituzioni nei prossimi anni, con la riorganizzazione assistenziale ospedale-territorio, il potenziamento delle reti oncologiche, delle cure palliative e terapia del dolore e dei tumori rari, l’ampliamento dell’accesso ai test genetici e alle cure di precisione fino al coinvolgimento sempre più attivo delle Associazioni ai Tavoli decisionali.

«Il grande lavoro che abbiamo portato avanti nasce da lontano ed è dovuto in gran parte agli sforzi e alla volontà di noi tutti di superare quegli ostacoli e quelle disparità che purtroppo vediamo ancora persistere nel nostro Paese nella cura e assistenza dei malati oncologici e oncoematologici» dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in occasione della quinta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità, promosso dal Gruppo, cui aderiscono 45 Associazioni.

«Le associazioni hanno accolto con soddisfazione la legge sul diritto all’oblio oncologico, che consentirà agli ex pazienti di poter accedere a mutui e contratti di varia natura senza per questo dover dare informazioni sulla malattia pregressa» prosegue Mancuso. «Avanzamenti sono stati fatti anche sul fronte del lavoro, con l’aumento del periodo di comporto per decine di migliaia di pazienti, che oltre alla preoccupazione di dover gestire la malattia neoplastica si vedono costretti a continuare la loro attività lavorativa tra mille ostacoli, che noi vogliamo abbattere trovando soluzioni eque e condivisibili con il datore di lavoro».

Il Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha inoltre annunciato l’avvio del primo Corso di Perfezionamento per le Associazioni dei pazienti oncologici e oncoematologici, realizzato in collaborazione con lUniversità di Pavia, per portare i pazienti dentro le Istituzioni ed essere protagonisti delle scelte strategiche da parte dei decisori pubblici. «Le persone con tumore vogliono condividere con i decisori politici percorsi efficaci ed efficienti al fine di migliorare l’offerta sanitaria in campo oncologico e onco-ematologico e vogliono partecipare come parte attiva alle scelte e decisioni sull’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale» conclude Mancuso.

Nel video:

  • Annamaria MANCUSO
    Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo
  • Vanessa CATTOI
    Coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”
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