Il deficit di ormone della crescita (GH) è una malattia rara che se non diagnosticata e trattata in tempo provoca un ritardo della crescita nei bambini e negli adolescenti, fino a determinare una crescita insufficiente e può influenzare la mineralizzazione scheletrica, la forza muscolare e il metabolismo dei lipidi.
Fino a oggi il deficit di GH veniva trattato con un’iniezione giornaliera di un ormone della crescita ricombinante. Oggi però è disponibile somatrogon, un innovativo ormone della crescita a lunga durata d’azione, che consente di passare da un’iniezione giornaliera di trattamento a una alla settimana.
«La somministrazione giornaliera dell’ormone della crescita, sebbene sia sicura ed efficace, richiede il coinvolgimento e la perseveranza della famiglia e del paziente per la sua corretta conformità fino a quando il bambino completa la sua crescita. Si stima che fino a due terzi dei bambini con deficit di GH possano perdere più di una dose giornaliera a settimana» spiega Marco Cappa, Responsabile dell’Area Ricerca e Terapie Innovative per le Endocrinopatie all’Ospedale Bambino Gesù di Roma. «Diagnosi precoce e corretta, osservazione del trattamento sono invece essenziali per ottenere i risultati desiderati e normalizzare la crescita. In questo senso la novità di un GH a lunga durata d’azione come somatrogon ha la potenzialità di migliorare la scarsa aderenza e migliorare la qualità di vita, che sono bisogni insoddisfatti fondamentali nella popolazione pediatrica con deficit di GH. Può aiutare a ridurre lo stress della terapia quotidiana e determinare un minor peso emotivo e di energie per i familiari».
Inoltre la somministrazione settimanale può ridurre le difficoltà che bambini e adolescenti affetti deficit di GH possono incontrare relazione al loro benessere psicologico e alle relazioni sociali.
«Le barriere di natura psicologica come la social fobia, lo stigma o il peso emotivo e di energie per i familiari, sono tra i fattori che condizionano il fallimento dell’aderenza terapeutica e costituiscono un carico significativo di malattia in termini clinici, sociali ed economici» conferma Serena Barello, Professore di Psicologia della Salute all’Università di Pavia, Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e Comportamento. «In questo senso, il trattamento settimanale del deficit di GH, rispetto a quello quotidiano, può favorire una nuova normalità, sia nei pazienti e sia nei familiari, che possono così calibrare meglio la loro routine, gestire con più tranquillità e meno stress il trattamento, e di conseguenza elaborare il processo di accettazione e adattamento alla malattia».
Nel video:
- Marco CAPPA
Responsabile Area Ricerca e Terapie Innovative per le Endocrinopatie Ospedale Bambino Gesù Roma
- Serena BARELLO
Professore di Psicologia della Salute Università di Pavia
- Cinzia SACCHETTI
Presidente A.Fa.D.O.C. – Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita
- Barbara CAPACCETTI
Direttore medico Pfizer Italia
