Dolore fisico, eruzioni cutanee, senso di isolamento, minaccia costante per la propria vita. Sono le conseguenze della psoriasi pustolosa generalizzata o GPP, una patologia rara della pelle. La psoriasi pustolosa generalizzata è una malattia grave: soprattutto le forme molto estese possono infatti provocare complicanze potenzialmente pericolose per la vita, che richiedono in qualche caso un accesso al pronto soccorso e il ricovero in un’unità di terapia intensiva. I dati sulla mortalità negli studi su pazienti con GPP sono limitati, ma sono stati riportati tassi tra il 3% e il 7%.
Identificare la GPP non è facile; per distinguerla da altre condizioni simili sono necessari esami di laboratorio, un’attenta valutazione dei sintomi cutanei e del decorso clinico e dei potenziali fattori scatenanti. La difficoltà di riconoscere la GPP comporta molto spesso un ritardo nella diagnosi (anche di anni) e nell’accesso alle terapie, con ricadute negative sul piano fisico e sul benessere mentale e psicologico dei pazienti. I pazienti si trovano a volte in condizione di doversi recare all’ospedale ripetutamente proprio perché la patologia non viene riconosciuta, e questo ostacola e differisce l’accesso alle terapie disponibili.
Per promuovere una corretta informazione e una sempre più tempestiva presa in carico dei pazienti, è nato il progetto “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP” promosso da Boehringer Ingelheim con associazioni di pazienti e di medici specialisti. La campagna ha ispirato “Unwearable Collection” dell’artista Bart Hess, per la prima volta esposta in Italia:
una collezione di cinque sculture che rappresentano le difficoltà delle persone colpite da GPP.
La “Unwearable Collection” descrive proprio questa drammatica esperienza e l’intera campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP” fa leva sulla coalizione tra associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e Istituzioni, con l’obiettivo comune di portare allo scoperto i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, per i quali occorre un approccio ancora più coordinato tra tutti gli attori coinvolti nel percorso clinico del paziente. L’iniziativa mira, inoltre, ad accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che convivono con questa patologia, invitando il pubblico a “mettersi nei loro panni”.
Nel video:
Francesco CUSANO
Presidente ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani
Morena SANGIOVANNI
Presidente di Boehringer Ingelheim Italia
Laura GRAMIGNA
Direttore Accademia del Lusso
