Anche quest’anno la campanella che dà inizio al nuovo anno scolastico annuncia il ritorno della SMAgliante Ada, con il lancio del terzo capitolo della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”, che conclude la trilogia e che è stato presentato oggi presso la Fondazione Catella a Milano.
Parte del più ampio progetto educativo-didattico “La SMAgliante Ada”, che dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno si senta accolto nella sua unicità, il terzo volume della trilogia continua a raccontare le avventure di Ada, la cagnolina affetta da SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. E come i suoi coetanei, Ada ha sogni, progetti, paure, curiosità, aspettative che riempiono le giornate e che diventano ogni volta un’avventura da vivere e da raccontare, con quella leggerezza ed ironia che solo i ragazzi sanno avere nel trasferire anche la complessità della vita.
Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.
“La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare – evidenzia la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara – e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non la ha”.
“Il viaggio di Ada è l’espressione del viaggio che i bambini e le loro famiglie compiono nei Centri NeMO – continua Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO. Nel percorso di cura, NeMO è al fianco del desiderio di diventare grandi di ciascuno, mettendo in campo le risposte cliniche e tecnologiche affinché la malattia e il limite fisico siano solo una delle tante dimensioni della vita. È un cambio di paradigma che richiede il coraggio di ripensare ad un ambiente sociale che ponga al centro la persona ed il suo valore, a prescindere dalle abilità e disabilità di ciascuno. Ed il messaggio di Ada, con la sua leggerezza, ci ricorda che, insieme, tutto questo è possibile”.
Ma la trilogia dei fumetti è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale e di cosa significa vivere con questa patologia genetica rara, che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Dalle tavole didattiche del Volume 1 sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia, si continua nel secondo Volume con l’approfondimento degli aspetti clinici e dei bisogni di cura per approfondire in quest’ultimo capitolo della saga l’evoluzione che ha avuto la ricerca scientifica negli anni ed il suo ruolo chiave proprio nell’introdurre nuove possibilità terapeutiche per la SMA.
“Abbiamo voluto dedicare un focus specifico al ruolo della ricerca scientifica – sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico scientico del Centro NeMO di Milano e prof. ordinario dell’Università degli Studi di Milano, responsabile scientifico del progetto – In un momento storico nel quale siamo tutti più consapevoli della necessità di avere gli strumenti scientifici adeguati per leggere e comprendere la realtà, educare i più piccoli ad un pensiero scientifico, seppur attraverso linguaggi semplici e creativi, è di fondamentale importanza. E questo è ancor più vero di fronte a patologie come la SMA, per le quali oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia. Le tavole didattiche di Ada 3 sono un’avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazienti”.
Tutti le scuole che vorranno aderire al progetto potranno da oggi scaricare il kit su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il Volume 3 de “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea. Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole, scrivere a info@lasmaglianteada.it.
