Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli -Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.
Gli appuntamenti
Nella serata di sabato 18 settembre, in tutta Italia, l’incanto di una notte che si illumina, “Coloriamo l’Italia di verde” è la vera e propria magia che si ripete ormai da anni. In collaborazione con ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, moltissimi sono i comuni che, nella notte della vigilia tra sabato 18 e domenica 19 settembre, illumineranno di verde centinaia di monumenti, colore simbolo di AISLA. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un evento che si ripropone ogni anno per dare un segnale importante nelle nostre vite, di presenza e ricordo. Le suggestive immagini degli anni precedenti visibili sono disponibili sugli album flickr sul profilo dell’associazione (https://bit.ly/3j51xDD). Solo per citarne alcuni, furono illuminati la Mole Antonelliana di Torino e, ancora, la Fontana Maggiore a Perugia, il Tempio di Atena a Paestum, la Loggia dei Lanzi a Firenze, la Reggia di Caserta e molti altri ancora. Scopri sul sito di Aisla i monumenti che si illumineranno https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/
Domenica 19 settembre: celebrazione ufficiale della XIV Giornata nazionale SLA. Con lo slogan «un contributo versato con gusto», centinaia di piazze reali e virtuali uniranno il nostro Paese dove sarà possibile ricevere, a fronte di una donazione minima di 10€, una delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. Il continuo aggiornamento delle piazze dove trovare il vino è consultabile sul sito www.aisla.it, oppure è possibile partecipare virtualmente dando il proprio contributo, prenotando la propria bottiglia sul sito www.negoziosolidaleaisla.it. Come ogni anno, i fondi raccolti sosterranno il progetto “Operazione Sollievo”, che dal 2013 ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti, come ad esempio il sostegno economico per garantire l’assistenza continua al domicilio; il trasporto sicuro con mezzi attrezzati; l’acquisto o il noleggio degli strumenti e degli ausili necessari all’assistenza domiciliare o, ancora, l’affiancamento dei famigliari per la consulenza e il supporto nelle pratiche burocratiche, fino a contribuire nell’attivare progetti di vacanze accessibili in tutta Italia. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare circa 450 famiglie sull’intero territorio nazionale e per consentire, a più di 1.000 ammalati, di potersi godere le vacanze al mare.
