Al via la Campagna Scacco Matto, realizzata da Novartis Italia in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e un team di esperti clinici. Esperienze personali che raccontano come, con determinazione e con il giusto sostegno, sia possibile riprendersi quegli spazi che si immaginano perduti a causa della malattia e dei limiti imposti dal lockdown, mettendo a segno la propria mossa vincente, lo scacco matto, che pone all’angolo la sclerosi multipla.
La sclerosi multipla non deve impedire a chi ne è colpito di fare ciò che gli sta più a cuore, di realizzare i propri sogni e di raggiungere i propri obiettivi. Un monito che oggi, a un anno e mezzo dall’inizio della pandemia da Covid-19, è ancora più forte e deve spingere chi convive con la malattia a non arrendersi mai e a continuare il proprio percorso di cura.
“La metafora scacchistica ben rappresenta la partita che una persona deve giocare contro la SM dal momento della diagnosi: come le partite a scacchi più difficili si vincono grazie a una buona strategia d’attacco e di difesa, mista ad una grande capacità di adattamento, allo stesso modo nella difficile partita contro la SM servono coraggio e determinazione, un rapporto di fiducia con il proprio medico, il sostegno dei propri cari – commenta il Dottor Luigi Lavorgna Neurologo AOU Università «Luigi Vanvitelli», Chair del Gruppo di Studio “Digitale” della Società Italiana di Neurologia – E’ grazie ad essi che i pezzi sulla scacchiera (terapia, riabilitazione, supporto, lavoro, hobby, etc.) possono muoversi prevedendo e bloccando le mosse dell’avversario, avvicinando così il giocatore alla vittoria.”
Le storie di Scacco Matto toccano tutti gli aspetti della vita, da quello professionale a quello più intimo e personale, come la genitorialità, e raccontano tutti gli ambiti in cui la SM spesso rappresenta un limite. A questo avversario all’apparenza imbattibile nell’ultimo anno si è unita anche l’emergenza sanitaria da Covid-19: secondo il Barometro AISM (il documento di riferimento per conoscere a fondo la realtà della malattia) tra gli effetti più gravi della pandemia c’è sicuramente l’impatto psicologico. A una diffusa carenza di assistenza psicologica a distanza si sono infatti unite situazioni di forte isolamento sociale, ansia e depressione, sia per le persone con SM che per i loro caregiver, che si sono trovati a fare fronte a situazioni di forte pressione, anche legate alle difficoltà di conciliare gli impegni lavorativi a domicilio con le accresciute esigenze di cura e assistenza dei familiari, in particolare di coloro in condizioni di disabilità più severa.
Secondo una survey condotta da AISM tra gli ambiti di vita più impattati per le persone con SM figurano – oltre al tema della salute e della riabilitazione – la qualità e lo stile di vita (per il 54% dei rispondenti), la vita sociale e affettiva (per il 51%), il tono dell’umore (39%).
“Fortunatamente, negli ultimi anni, parallelamente all’aumento delle conoscenze sui meccanismi biologici alla base della malattia, sono state individuate e sviluppate nuove opzioni di trattamento, alcune già a disposizione della classe medica, altre in arrivo – dichiara il Professor Claudio Gasperini – Coordinatore del Gruppo di Studio Sin Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia – Questo ci permette da un lato di diagnosticare più precocemente l’insorgenza della malattia e di monitorarne l’avanzamento, dall’altro di individuare la migliore soluzione per ciascun paziente, calibrando, quasi personalizzando, il percorso terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico”.
Tra le armi per combattere la malattia, da sempre ci sono la ricerca scientifica, che permette di avere a disposizione oggi farmaci sempre più innovativi e la diagnosi precoce. Eppure solo nel 2020 a causa della pandemia si è assistito a un generale rinvio delle prestazioni sanitarie non indifferibili: l’88% dei Centri SM ha rimandato o cancellato visite di controllo.
“Come dimostrano le storie dei nostri protagonisti, la SM è una patologia imprevedibile e complessa che incide sia sul benessere fisico che emotivo della persona – dice la Professoressa Marinella Clerico – Responsabile SSD Patologie Neurologiche Specialistiche, AOU San Luigi Gonzaga e Professoressa Associata del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche UniTo – L’approccio terapeutico deve pertanto essere olistico e multidisciplinare e prevedere sia l’assunzione continuativa di trattamenti farmacologici, ma anche un percorso personalizzato di riabilitazione grazie al coinvolgimento di diversi operatori sanitari (fisiatra, neurologo, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista, infermiere, psicologo, assistente sociale, urologo, sessuologo, neuropsicologo, oculista), ciascuno specializzato nel proprio ambito di applicazione”.
“Il fatto che la SM colpisca un numero elevato di giovani e che porti progressivamente a disabilità fisica e cognitiva fa sì che possa essere considerata una vera e propria emergenza sanitaria: oltre ad incidere sullo stato di salute complessivo dei pazienti, interferisce con la formazione scolastica, la vita professionale, quella sociale ed impatta sull’autonomia dell’individuo, persona fragile che necessita di un’ampia assistenza – conclude il Prof. Gioacchino Tedeschi Presidente SIN – Società Italiana di Neurologia – La pandemia COVID-19 ha senz’altro complicato la vita dei pazienti che hanno registrato, nell’ultimo anno, difficoltà di accesso alle cure ed ai servizi a cui hanno diritto. L’emergenza Covid-19 si è sovrapposta all’emergenza sclerosi multipla. Oggi ci auguriamo che, come la scoperta dei vaccini ci sta aiutando ad uscire alla pandemia, allo stesso modo la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla compia ulteriori passi avanti.”
