Diagnosi difficili, che spesso avvengono per caso, trattamenti iniziati con anni di ritardo e rischi per i pazienti, che vivono in una condizione di isolamento. Poi è arrivato il Covid19. In un quadro problematico già prima della pandemia, l’emergenza ha portato a un ulteriore crollo e in alcuni casi a interruzioni di trattamento. Secondo i dati di una ricerca IQVIA, tra marzo e giugno 2020 si è registrato un calo di circa il 21% nelle nuove diagnosi per patologie onco-ematologichea cui si è aggiunto un ulteriore 17% di diagnosi in meno tra settembre e novembre, rispetto agli stessi periodi dell’anno precedente. È questo lo scenario tracciato oggi sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), in occasione dell’incontro di presentazione della campagna di informazione “MIELO-Spieghi”, promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network. Un programma di attività che punta sul ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l’attenzione sui sintomi, accorciare il tempo alla diagnosi e migliorare la gestione della malattia.
“I sintomi di queste neoplasie sono spesso aspecifici, come prurito, cefalea, debolezza e affaticamento e sono difficilmente riconosciuti come possibili campanelli di allarme di una malattia ematologica. Questo porta a intervenire per trattare i sintomi, ritardando la diagnosi e l’inizio di un trattamento mirato per la neoplasia mieloproliferativa sottostante, che progredisce senza essere stata valutata nel modo corretto. – spiega Francesco Passamonti, Ordinario di Ematologia all’Università dell’Insubria di Varese e Direttore Ematologia ASST Sette Laghi di Varese – I ritardi diagnostici espongono i pazienti ai rischi legati alla progressione non controllata della malattia, come ad esempio al ripetersi di frequenti episodi trombotici. Intervenire subito con un emocromo e la ricerca della mutazione del gene JAK2, che è la causa genetica più frequente alla base di queste neoplasie, consentirebbe di arrivare rapidamente a una diagnosi e alla messa in atto di trattamenti mirati con terapie target e vantaggi per i pazienti”.
Policitemia vera, trombocitemia essenziale, mielofibrosi: tre tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Le MPN sono caratterizzate da un’alterazione delle cellule staminali ematopoietiche, da cui derivano tutte le cellule del sangue. Alla base di queste neoplasie vi sono dei difetti genetici non ereditari, tra cui uno dei più frequenti è la mutazione del gene JAK2. La conoscenza delle basi genetiche delle MPN ha reso possibile lo sviluppo di molecole in grado inibire in modo mirato l’azione dei geni responsabili della malattia, aprendo la strada a un nuovo approccio di trattamento fondato sulla diagnostica molecolare.
“I pazienti con neoplasie mieloproliferative nell’ultimo anno si sono trovati ad affrontare con un peso maggiore l’isolamento e le difficoltà assistenziali, oltre a non vedere riconosciuti i propri diritti a livello giuridico, in quanto manca una chiara informazione su questi tumori ematologici. – commenta Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – Di fronte alle difficoltà che i pazienti con MPN stanno affrontando, diventa prioritario mettere in atto iniziative e servizi che facciano capire al paziente l’importanza di non interrompere il proprio percorso diagnostico- terapeutico”.
Con questo obiettivo nasce MIELO-Spieghi che, attraverso molteplici strumenti e iniziative, affianca i pazienti e i loro familiari, per offrire occasioni di confronto e di condivisione e favorire un ruolo sempre più attivo nella gestione della malattia. Tra le novità c’è il percorso di conoscenza online rivolto a pazienti e caregiver.
Accedendo al link http://www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi i pazienti saranno guidati attraverso una serie di domande e spunti di riflessione, con l’obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia. Uno strumento utile per intraprendere un percorso di miglioramento e di dialogo con il proprio ematologo.
“Da Presidente di un’associazione che si impegna ogni giorno a fianco di chi vive con una neoplasia mieloproliferativa, sperimento l’importanza di un coinvolgimento del paziente come protagonista attivo e consapevole del proprio percorso. Un ruolo attivo che deve iniziare fin dall’attenzione ai sintomi, spesso comuni e difficilmente associabili a una malattia ematologica. – spiega Antonella Barone, Presidente AIPAMM – Non sottovalutare il proprio malessere, non aspettare a rivolgersi al medico e chiedere approfondimenti sono i primi passi verso la diagnosi e la cura, che, per chi vive con queste patologie, può significare recuperare una qualità di vita che sembrava essere perduta”.
Bisogni che emergono ogni giorno sulla pagina Facebook MIELO-Spieghi, aperta nel 2019 e cresciuta grazie alla partecipazione di una community che oggi comprende oltre 23.500 fan. “Dal costante dialogo con i pazienti sulla pagina Facebook MIELO-Spieghi, emerge il grande bisogno di informazioni chiare su queste neoplasie rare, che spesso anche dopo la diagnosi restano sconosciute. – spiega Elisabetta Abruzzese, Ematologia Ospedale S. Eugenio, ASL Roma2 – I tanti aspetti della gestione quotidiana della malattia rappresentano una componente fondamentale per il successo del percorso di trattamento e per questo è necessario da parte del paziente un atteggiamento attivo e consapevole. Un obiettivo raggiungibile solo attraverso il dialogo aperto e continuativo e in questo senso la pagina Facebook MIELO-Spieghi si è rivelata nel tempo uno strumento di grande valore e potenziale”.
Oltre alla pagina Facebook, la campagna mette a disposizione di pazienti e familiari un sito web www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/, materiali informativi, incontri virtuali con esperti, una serie di podcast disponibili gratuitamente sulle principali piattaforme e chiama a raccolta creativi e videomaker in un video contest, una sfida di idee che porterà nei prossimi mesi alla realizzazione di un video, per raccontare le MPN con uno sguardo nuovo.
