Come bambini, ragazzi e giovani adulti vivono il diabete di tipo 1

Dal momento della scoperta della patologia, che dietro porta sempre un forte carico emotivo sia sui piccoli pazienti sia sulle loro famiglie, fino al momento della “transizione” all’età adulta. Presentata  un’indagine condotta da Doxa Pharma, con il contributo non condizionato di Sanofi, volta a mettere in luce le principali necessità dal punto di vista assistenziale e l’impatto sulla qualità della vita per i pazienti con il diabete di tipo 1 nelle diverse fasi della crescita. La ricerca si è concentrata sia sui piccoli pazienti seguiti dall’endocrinologo-pediatra sino al loro passaggio alla cosiddetta fase della transizione, sia sui giovani adulti in cura dal diabetologo.

Dalla ricerca è emerso come nella prima fase della crescita del paziente risulti fondamentale il rapporto diretto con il diabetologo del centro pediatrico, che riesce a supportare sia i piccoli pazienti sia i familiari alle prese da poco con la scoperta della patologia anche da un punto di vista psicologico. Il primo impatto è infatti estremamente complesso: i pazienti in età pediatrica si trovano “catapultati” in una situazione in cui occorre monitorare costantemente il proprio stato di salute e i propri livelli di glicemia anche due o tre volte al giorno e – per circa 5 pazienti su 10 – risulta necessario un ricovero ospedaliero a causa di problemi di ipoglicemia. Sono quindi addirittura 8 pazienti su 10 a considerare il diabete di tipo 1 una patologia estremamente limitante per la propria vita. Dalla ricerca è emerso inoltre che un paziente su due con diabete di tipo 1 ha dichiarato di non aver mai completamente accettato la patologia: una percentuale che aumenta e arriva fino a circa il 60% per i pazienti che dall’età pediatrica si trovano in quella fase di transizione in cui sono seguiti, nel migliore dei casi, in maniera congiunta sia dal pediatra sia dal diabetologo.

“L’impatto del diabete di tipo 1 sulla qualità di vita dei pazienti e sulle loro famiglie è notevole, soprattutto se bambini. Nell’adolescente dai 12 ai 16 anni può diventare devastante: accettare la malattia significa accettare ciò che è necessario fare per curarla, fondamentale educare e accompagnare il bambino e la famiglia cercando di considerare la complessità che questo comporta, la sfera sociale che ruota loro intorno (scuola, attività ludiche e sportive)  – ha dichiarato il Prof. Claudio Maffeis, Direttore della Pediatria a Indirizzo Diabetologico e Malattie del Metabolismo, Università di Verona e Presidente della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) – Grazie alle nuove tecnologie, ai nuovi strumenti terapeutici (è in arrivo infatti anche la nuova insulina basale di 2° generazione di Sanofi che sarà disponibile anche per la pediatria), ad approcci sempre più tesi alla multidisciplinarietà, abbiamo la possibilità di gestire il contatto tra il paziente, la sua famiglia e l’equipe di cura che si avvale un interscambio costante. Questo è condizione indispensabile per migliorare sempre più l’adesione alla terapia e quindi il risultato clinico, oltre alla qualità di vita del paziente e della sua famiglia”.

ll diabete di tipo 1 è una forma di diabete che si manifesta prevalentemente nel periodo dell’infanzia e nell’adolescenza, anche se non sono rari i casi di insorgenza nell’età adulta. In Italia le persone con diabete tipo 1 sono circa 300.000 e l’incidenza di questa condizione è in aumento in tutto il mondo. Si tratta di una patologia che rappresenta circa il 10% dei casi totali e che richiede il trattamento insulinico sin dall’inizio della manifestazione della sintomatologia. Si sviluppa in genere durante gli anni dell’adolescenza, ma può comparire anche in bambini piccolissimi o in giovani adulti e dura tutta la vita.

È nella fase di transizione dal pediatra al diabetologo specialista che si mostrano ulteriori criticità legate alla nuova condizione: uno dei principali elementi di sconforto per i pazienti è legato proprio alla sensazione di vuoto e di “abbandono” che viene percepita quando non viene effettuato un passaggio graduale. Circa un paziente su due ha dichiarato di aver iniziato il percorso di transizione tra i 16 e i 20 anni e circa 1 paziente su 3 (il 28%) di aver impiegato fino a sei mesi per un effettivo passaggio. Le principali criticità in questo delicato frangente derivano dalla eccessiva lunghezza dei tempi di attesa (per il 33% dei pazienti) e dall’assenza di una figura di riferimento precisa (per il 26%).

“Il passaggio dalla pediatria all’ambulatorio dell’adulto rappresenta sempre un momento critico per i pazienti ed è importante che venga fatto in maniera graduale. Se da un lato sicuramente i bambini e gli adolescenti vengono accompagnati per mano durante la prima fase della loro vita, il passaggio all’ambulatorio dell’adulto può generare smarrimento e inquietudine e per questo risulta fondamentale che a riceverli in questo nuovo percorso ci sia un medico che abbia competenze specifiche proprio sul diabete di tipo 1 – ha dichiarato il Prof. Emanuele Bosi, Primario diabetologo dell’Ospedale San Raffaele e professore di Medicina Interna all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano – È importante inoltre trovare la modalità corretta per effettuare un vero e proprio passaggio di consegne tra il pediatra e il diabetologo proprio per scongiurare quella sensazione di abbandono nella quale talvolta ancora i pazienti si trovano catapultati”.

Presidente Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP)

Primario diabetologo Ospedale San Raffaele Milano