Si è parlato anche di emofilia durante la seconda edizione del Festival della Salute Globale di Padova, che quest’anno si è svolto in forma virtuale. Un’occasione per riproporre il cortometraggio dal titolo “I miei supereroi”, già vincitore della terza edizione del Premio Roche #afiancodelcoraggio. Una storia vera ed emozionante di un gruppo di ragazzi con emofilia per la prima volta in campeggio. In Italia oltre 5.000 persone sono affette da emofilia, una malattia che richiede il coraggio di tutta la famiglia per essere affrontata. Però oggi per i pazienti con Emofilia si prospetta una vita sempre più normale grazie a soluzioni terapeutiche innovative.
Il cortometraggio di 8 minuti “I miei supereroi”, prodotto da MP Film in collaborazione con Medusa Film SpA e Mediaset con la regia di Alessandro Guida, narra in maniera assolutamente realistica e incisiva le avventure, i timori, i sentimenti e i desideri di un gruppetto di ragazzini emofilici che per la prima volta si allontanano dal “porto sicuro” della famiglia per trascorrere le vacanze in un campo estivo sulle colline romagnole. Ne emerge uno spaccato suggestivo di enorme empatia dove protagonista è il coraggio di questi ragazzi che devono affrontare la vita pur se costretti a convivere con l’emofilia.
«Il campo estivo per questi ragazzi, tutti tra i 9 e 13 anni, rappresenta l’opportunità di sperimentare per la prima volta la libertà di vivere in sicurezza, di imparare cose sulla loro malattia, di giocare, di scegliere cosa fare – dichiara Alessandro Marchello, educatore, scrittore e autore di teatro, lui stesso paziente emofilico – raccontare questa esperienza per me è troppo importante, soprattutto perché quando si torna a casa ci portiamo tutti dentro un’onda emotiva di enorme ricchezza e di forza che ci aiuta ad andare avanti e arrivare all’esperienza successiva. Il campo estivo con questi ragazzi è un’esperienza unica, che ti coinvolge e che merita di essere condivisa. È una comunità che si autoalimenta: vediamo crescere i ragazzi, diventare sicuri di sé, c’è un grande senso di solidarietà legata al fatto di essere accomunati dagli stessi problemi fisici e far parlare le loro storie è importante».
L’emofilia è una malattia genetica ereditaria che colpisce i figli maschi, che sono quindi affetti da emofilia, mentre le figlie femmine sono portatrici sane nella quasi totalità. La malattia è dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue causato dalla carenza o mancanza del fattore VIII (Emofilia di tipo A) e del fattore IX (Emofilia di tipo B). In Italia sono circa 5.000 gli emofilici, l’80% affetti da Emofila A dei quali il 40-50% con una forma grave. I sintomi e i segni più evidenti sono i sanguinamenti spontanei o traumatici e soprattutto gli emartri, ovvero sanguinamenti a livello delle articolazioni. Il trattamento fino ad oggi si basava sulla terapia sostitutiva con la somministrazione del fattore coagulativo carente o mancante ottenuto dal sangue di donatori o per via ricombinante. Nonostante queste terapie abbiano rivoluzionato la vita degli emofilici, presentano però alcuni limiti, tra cui le frequenti infusioni endovenose, ma ancor più importante la possibilità che nel 30% dei casi gravi si sviluppino i cosiddetti “inibitori”, ovvero anticorpi, che alla prima somministrazione riconoscono i fattori VIII e IX come estranei all’organismo e ne inattivano l’efficacia terapeutica.
Tutti questi aspetti possono influire negativamente sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, ma le cose stanno rapidamente cambiando. “I miei supereroi” veicola una nuova visione dell’emofilia, dove una vita normale è possibile per le persone che sin dalla nascita devono convivere con questa malattia e per i loro familiari. L’informazione e la sensibilizzazione sono aumentate favorendo la conoscenza della patologia, i pazienti e le loro famiglie sono supportati dalle Associazioni dei pazienti e la qualità di vita degli emofilici è nettamente migliorata rispetto al passato. A tutto ciò, si aggiunge l’innovazione terapeutica che in anni recenti ha subito un forte impulso grazie allo sviluppo di nuovi farmaci che permettono agli emofilici di vivere una vita sempre più normale.
«I progressi della ricerca hanno portato a nuove soluzioni terapeutiche come emicizumab che è un anticorpo monoclonale umano bispecifico che mima il fattore VIII, indicato e rimborsato sia per i pazienti con emofilia A con presenza di inibitori sia per i pazienti con emofilia A senza inibitori – spiega Chiara Biasoli, Dirigente Medico di Medicina Trasfusionale di Cesena e Responsabile Centro emofilia della Romagna – ne consegue che questi emofilici possono sottoporsi ad una profilassi con un’emostasi sicura permettendo loro una vita normale. Il farmaco viene somministrato sottocute, a domicilio e con frequenza settimanale o ogni due settimane o ogni quattro settimane. Si tratta di un traguardo importante: la prima nuova classe terapeutica disponibile in Europa e in Italia da quasi 20 anni a questa parte la cui efficacia e sicurezza sono state dimostrate in uno dei più ampi programmi di sperimentazione clinica registrata sull’Emofilia di tipo A».
Con il cortometraggio il cinema diventa un potente mezzo narrativo di comunicazione sociale per raccontare al grande pubblico una patologia “difficile” e poco conosciuta come l’emofilia.
Nel video:
Ezio ZANON
Responsabile del Centro Emofilia Azienda Ospedaliera di Padova
