Oggi le terapie per contenere l’HIV funzionano e le persone con HIV ne sono generalmente soddisfatte (73%). Ma solo il 31% degli intervistati non vede spazi di miglioramento. Ben il 56% ha cambiato la terapia anti HIV per gli effetti collaterali, il 35% per ridurre il numero di compresse e il 29% per ridurre il numero di farmaci. Tra gli spazi di miglioramento, il 17% vuole “dimenticarsi della malattia”, un bisogno che trova riscontro nel panorama futuro delle terapie contro il virus. Pur essendo il campione delle donne limitato (24), dall’indagine appare comunque chiara la fragilità di questa popolazione che riporta uno stato di salute complessivo peggiore rispetto agli uomini (il 46% delle donne dichiara “un buono” o “molto buono” stato di salute nelle ultime 4 settimane versus il 62% degli uomini), avendo più comorbosità (in numero > 3, nel 50% delle donne versus il 27% degli uomini) e riportando maggiore condizione di poli-trattamento, definito come l’assunzione di 5 o più pillole al giorno oppure di medicinali per 5 o più condizioni (il 67% delle donne riporta ‘poli-trattamento’ versus il 34% degli uomini, p=0.004).
A dirlo sono i risultati del campione italiano (120 persone, 20% donne) dello Studio trasversale internazionale Positive Perspective 2 sostenuto da ViiV Healthcare e realizzato su 2112 persone con HIV in terapia antiretrovirale in 24 Paesi nel mondo nel 2019. A livello globale, l’indagine aveva già messo in luce come oltre l’80% dei partecipanti allo Studio prenda altri farmaci oltre la terapia antiretrovirale contro l’HIV. Di questi, oltre il 40% sono classificati come pazienti che assumono poli-trattamento, aspetto correlato a più scarsi esiti di salute.
Giulio Maria Corbelli, Presidente dell’associazione Plus Roma e membro del comitato internazionale di Advisory dello Studio, ha presentato i dati italiani al congresso ICAR: “Avere oggi a disposizione dati derivanti direttamente dalla voce delle persone con HIV è importante: monitorare i nuovi bisogni, tentare di coglierli è, in sostanza, l’obbiettivo di questa ricerca, che mira a fornire spunti operativi e pragmatici per contribuire alla definizione di una presa in carico di successo delle persone con HIV. In particolare, la preoccupazione degli effetti collaterali dei farmaci antiretrovirali non tramonta, e anzi, rimane alta, aspetto che nel rapporto medico-paziente non può essere trascurato”.
Giovanni Guaraldi, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, Professore presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, da anni si occupa di esiti riportati direttamente dai pazienti (Patient Reported Outcome – PROs) e ha recentemente pubblicato un lavoro scientifico che contestualizza la terapia antivirale in ambito di esperienze-vissute dalle persone che vivono con HIV (Patienti Lived Experience with Medicines – PLEMs). Questo approccio offre una nuova possibile chiave interpretativa per una semplificazione della terapia antiretrovirale (“deprescribing”) finalizzato al miglioramento della qualità della vita dei pazienti stessi. “I dati emersi dall’indagine Positive Perspective 2 – conferma Guaraldi – rappresentano bene quanto abbiamo tentato di descrivere e portare all’attenzione della comunità scientifica e sociale nel lavoro ‘A patient-centred approach to deprescribing antiretroviral therapy in people living with HIV ‘ pubblicato in Agosto 2020 sul Journal of Antimicrobial Chemotherapy. La riduzione del carico farmacologico e del carico di malattia derivante dall’utilizzo costante dei farmaci, oggi sono temi all’ordine del giorno, da prendere in considerazione per potere incidere sugli esiti di salute e sul miglioramento della qualità della vita delle persone con HIV.”
Cristina Mussini, Co-Presidente del Congresso ICAR 2020, Professore presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e Direttore della struttura complessa di malattie infettive dell’azienda ospedaliero-universitaria di Modena, da sempre in prima linea nel comprendere le odierne problematiche dell’assistenza delle persone con HIV e nel cogliere le nuove sfide e opportunità commenta: “Questi dati non fanno altro che confermare quanto ci sia ancora oggi bisogno di ricerca scientifica, di nuove proposte terapeutiche, di nuove soluzioni sempre più orientate ai bisogni dei pazienti. Porre attenzione, poi, alle popolazioni fragili, in questo caso le donne, e capirne i bisogni è la sfida odierna per definire olisticamente un percorso terapeutico personalizzato e di maggior successo possibile.” Conclude poi, pensando a questo anno:” Anche in questi momenti difficili, come comunità scientifica e sociale siamo orgogliosi di poter proporre un congresso italiano come ICAR, che riunisce davvero tutte le anime italiane del settore e dà voce a tutti gli attori.”
