Il distanziamento sociale non è una condizione del tutto nuova per i malati di Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), spesso costretti a non uscire di casa per la fatica a respirare o a rallentare il passo quando camminano. Ma la pandemia ha portato con sé nuove paure, legate soprattutto al timore di contrarre una patologia grave che può affliggere anche i polmoni come il Covid-19, in una situazione di preesistente declino della capacità respiratoria dovuto alla malattia di base.
Con l’obiettivo di comprendere i vissuti delle persone affette da BPCO ai tempi del Covid-19 e le ricadute della malattia a livello psico-fisico e relazionale, è partito il nuovo progetto di medicina narrativa “Narrarsi ai tempi del Covid-19”, realizzato da Fondazione ISTUD in collaborazione con Chiesi Italia, la filiale italiana del gruppo Chiesi, azienda impegnata nella ricerca scientifica, principalmente nell’area delle malattie respiratorie. Un invito a raccontare le esperienze personali legate a BPCO e Covid-19 dal punto di vista dei pazienti, ma anche di chi si prende cura di loro, familiari e professionisti sanitari (pneumologi e medici di medicina generale).
Il progetto prevede di raccogliere online (www.medicinanarrativa.eu/narrarsi-covid-19) 150 narrazioni, analizzarle e documentare in un report conclusivo i principali dati qualitativi espressi dalla diretta voce dei protagonisti, anche al fine di capire quali azioni possono essere implementate per aiutarli al meglio in questa situazione di stravolgimento delle certezze quotidiane.
Nella realizzazione della ricerca partecipano professionisti provenienti dalle società scientifiche impegnate nel campo della pneumologia (AIPO, SIP) e della medicina generale (SIMG, FIMMG).
Il progetto è inoltre sostenuto dalle Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie croniche (Associazione Italiana Pazienti BPCO, FederAsma e Allergie ODV).
Il lancio dell’iniziativa si accompagna alla pubblicazione del Manuale “BPCO istruzioni per l’uso”, creato appositamente per le persone con BPCO e per i loro familiari, con l’intento di fornire un insieme di buone pratiche per la corretta gestione della BPCO (a partire da stili di vita e assunzione regolare della terapia), informazioni utili e scientificamente validate sul Covid-19 e suggerimenti per convivere con questa nuova “normalità” in maniera più sicura, tutelando la propria salute e quella dei propri cari. Il Manuale, di facile consultazione e arricchito di immagini ispirate alla quotidianità, affronta anche gli aspetti psicologici, spesso trascurati, che si accompagnano al vivere quotidiano con una malattia respiratoria cronica.
Il Manuale potrà essere scaricato dal sito www.medicinanarrativa.eu/manuale-bpco-covid, dai siti delle Associazioni pazienti – www.pazientibpco.it e www.federasmaeallergie.org/sitoFA/ – e dai siti di tutte le Associazioni che desidereranno metterlo a disposizione. L’obiettivo è che il Manuale possa raggiungere tutte le persone con BPCO e i loro nuclei familiari.
