“Faber fortunae suae”. Così definivano i latini la persona in grado di essere artefice della propria buona sorte. Ed in estrema sintesi, e con tutte contestualizzazioni del caso, è questo il risultato a cui è giunta la “Commissione di Consenso sulle buone prassi di promozione dell’Engagement e di presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI” composta da 40 persone, in otto mesi di lavoro. La Commissione, AMICI ONLUS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e con l’Istituto Superiore di Sanità presentano in occasione di un evento live il 23 giugno alle ore 11 su in contemporanea su tre piattaforme (Facebook, Youtube e Twitter) le “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI”, le prime del genere, in Italia.
Il documento italiano risponde ad una tendenza evidente nella letteratura scientifica internazionale che, al riguardo, sta convergendo, sempre più negli ultimi anni, verso il paradigma dell’engagement e della proattività da parte del paziente che diventerebbe in questo modo
co-protagonista insieme al gastroenterologo, del proprio percorso di miglioramento.
Le Raccomandazioni hanno identificato pratiche e strumenti efficaci per promuovere buone prassi di promozione dell’engagement e di presa in carico psico-socio-assistenziale delle persone con MICI, sulla base di una metodologia ben precisa: gli standard definiti dal Consensus Development Program del NIH statunitensi e la metodologia descritta nel Manuale SNLG dell’Istituto Superiore di Sanità.
Dal punto di vista metodologico, il documento risponde ai seguenti quesiti:
- Quali sono i bisogni psico-socio-assistenziali e di engagement connessi alla presa in carico di pazienti con MICI durante l’infanzia, l’adolescenza e la giovane età adulta?
- Quali sono gli interventi (non farmacologici) per la presa in carico dei bisogni psico-socio assistenziali e di engagement durante l’infanzia, l’adolescenza e la giovane età adulta nelle patologie MICI?
- Quali sono i bisogni psico-socio-assistenziali e di engagement prioritari del paziente con MICI in età adulta?
- Quali sono gli interventi (non farmacologici) per la presa in carico dei bisogni psico-socio- assistenziali e di engagement dei pazienti con MICI in età adulta?
- Quali sono le tecnologie prioritarie negli interventi di presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali e di engagement dei pazienti con MICI?
Esito di tale lavoro: le Raccomandazioni trasversali comuni al contesto adulto e pediatrico:
- “Le patologie MICI, per la loro complessità, richiedono una presa in carico multi prospettica, inclusiva di obiettivi psicologici, sociali e assistenziali
- Per il raggiungimento di tali obiettivi si rende necessaria un’organizzazione dell’intervento clinico in ottica multidisciplinare (attraverso il potenziamento delle IBD Unit) e il più ampio coinvolgimento attivo del paziente e del caregiver attraverso interventi di sostegno e promozione dell’engagement
- Con riferimento alle IBD Unit deve essere potenziato il suo ruolo chiave di coordinamento e integrazione sia al suo interno che nella relazione tra ospedale e territorio, garantendo così continuità nella presa in carico del paziente
Sul piano interno si deve includere una pluralità di ruoli (pediatra, chirurgo, infermiere, nutrizionista, stomaterapista, assistente sanitario, psicologo) con una specificità di compiti.
Ruoli e compiti necessitano di una azione di coordinamento/ integrazione anche attraverso
una formazione al team work
Sul piano delle relazioni con il territorio sono da sviluppare due prospettive di integrazione:
fra ospedale, medicina territoriale e Associazioni Pazienti da un lato, fra obiettivi clinici e
obiettivi “di vita” (famiglia, lavoro, scuola…) dall’altro - Il paziente e il caregiver devono essere riconosciuti come attori fondamentali per la gestione
efficace delle patologie MICI. Il che rende necessario il loro potenziamento personale e di ruolo
attraverso opportune attività di engagement che migliorino sia l’aderenza terapeutica che lo stile di vita - Le nuove tecnologie costituiscono uno strumento per promuovere una gestione della patologia integrata e orientata alla continuità terapeutica, nonché alla promozione dell’engagement”.
