Sono stati premiati gli otto vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”, e i tre vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con atrofia muscolare spinale (SMA)”. I progetti, ideati dalle associazioni pazienti e realtà no profit, sono stati giudicati come altamente innovativi da una giuria indipendente e premiati rispettivamente con un contributo di 120.000 euro e di 80.000 euro.
I progetti vincitori del bando dedicato all’emofilia, che si sono aggiudicati 15.000 euro ciascuno, sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone che convivono con questa patologia e alle loro famiglie offrendo supporto e costruendo con loro nuove opportunità.
I progetti vincitori del bando dedicato alla SMA, che si sono aggiudicati complessivamente 80.000 euro, sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone con SMA per migliorarne la qualità della vita.
La qualità dei 20 progetti presentati testimonia l’esistenza di bisogni ancora da colmare sia nella comunità emofilica, sia in quella delle persone con SMA. I premi conferiti durante la cerimonia di premiazione, moderata da Maria Concetta Mattei, sono importanti riconoscimenti a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce un neonato maschio su 5.000, e di SMA, che colpisce uno su 10.000 nati vivi di ambo i sessi. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare velocemente risposta. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.
“Attraverso queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari. Per farlo, – continua la Presidente Garavaglia – abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo modello operativo volto a garantire la massima trasparenza nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo. I premi, infatti, sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assistenziale, sono però così estesi che quest’anno Fondazione Roche intende triplicare l’impegno economico che sale così a 600.000 euro, includendo nuove aree quali l’oncologia e le neuroscienze”.
Nel video:
- Marco DENARO
Associazione Emofilici Veronesi APS Verona- Andrea FABA
Associazione SMAILE Onlus Milano- Chiara MASTELLA
SAPRE-Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori Policlinico di Milano- Mariapia GARAVAGLIA
Presidente Fondazione Roche
