Un vissuto pesante quello delle persone affette dal tumore al pancreas. Una narrazione che porta alla luce emozioni e bisogni insoddisfatti di indicibile impatto, a causa della complessa gestione della patologia, della sintomatologia vaga e aspecifica, che non consente di effettuare una diagnosi precoce, portando a un tasso di sopravvivenza basso.
Si snoda nell’ambito di molteplici problematiche lo studio “Gli unmet need nell’adenocarcinoma al pancreas: un’analisi a 360° con il paziente al centro” che ISHEO, società di ricerca e valutazione economico-sanitaria, ha realizzato con il Patrocinio di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e delle Associazioni dei Pazienti Codice Viola e Nastro Viola, da sempre impegnate su questa patologia, con il contributo incondizionato di Servier.
Dall’analisi, si apre una disamina dello stato dell’arte sulla diagnosi, la presa in carico del paziente da parte del Servizio Sanitario Nazionale e la qualità della vita dei pazienti affetti da tumore al pancreas, evidenziando i possibili interventi di natura organizzativa e di policy.
Quello che emerge è che il tumore del pancreas è uno dei più aggressivi: la malattia rimane asintomatica per lungo tempo, tanto che solo nel 7% dei casi viene diagnosticata in stadio iniziale e circa l’80%-85% delle forme tumorali risulta non resecabile al momento della diagnosi. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è pari soltanto all’8% in Italia e a circa il 6% nel mondo.
Tra tutti i tumori che colpiscono il pancreas, l’adenocarcinoma è il tipo più comune. I dati dell’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) del 2018 riportano una prevalenza annua della patologia di 22.000 casi (1% di tutti i pazienti oncologici) ed una incidenza di 13.300 casi, pari al 3% dell’incidenza di tutti i tumori. Quest’ultimo parametro risulterebbe in crescita nel 2019 (13.500 casi), tendenza che se confermata porterebbe l’adenocarcinoma pancreatico al secondo posto in termini di mortalità tra tutti i tipi di tumori nel 2030.
Le sfide più grandi che emergono dal Report sono rappresentate dai fattori di rischio e dall’aspecificità dei sintomi che non consentono di effettuare una diagnosi precoce; la maggior parte dei casi di adenocarcinoma giunge infatti ad una prognosi quando il tumore è in fase avanzata.
La patologia impatta notevolmente in termini di costi diretti, indiretti e sociali: i pazienti affetti da questo tumore ed i rispettivi caregiver si trovano, infatti, a dover affrontare numerose difficoltà, che vanno dalla gestione di una patologia spesso scoperta in stadio avanzato, alla gestione dei relativi trattamenti, chirurgici e farmacologici, oltre ad una sintomatologia importante, capace di influire notevolmente, in modo negativo, sullo stato fisico e mentale del malato e di chi se ne prende cura.
Sono tre quindi le proposte di azione che non si possono più rimandare:
- L’approccio alla gestione della patologia deve avvenire attraverso una multidisciplinarietà del team di cura con la definizione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), vista la peculiare complessità della diagnosi, la velocità di progressione della malattia e la necessaria presa in carico dei pazienti da parte di più specialisti.
- Garantire l’appropriatezza terapeutica e il continuum di cura, tramite l’accesso a tutte le terapie disponibili che abbiano fornito evidenze cliniche in grado di migliorare la vita di questi pazienti;
- E, da ultimo ma non meno importante, garantire specifici percorsi formativi e di supporto per i caregiver, anello nevralgico per rispondere al reale unmet needs dei pazienti affetti da adenocarcinoma metastatico del pancreas.
Nel video:
- Davide INTEGLIA
Direttore Società di ricerca Isheo- Francesca MELLA
Vicepresidente Associazione Nastro Viola
