Quasi una paziente su tre riferisce di non essere stata curata in una Breast Unit, cioè in un Centro di Senologia Multidisciplinare. Né riceve le informazioni necessarie per poter scegliere con consapevolezza dove rivolgersi. A cinque anni dalla legge che stabilisce l’istituzione delle Breast Unit, un’indagine condotta dall’Istituto di Ricerca SWG fotografa per la prima volta lo scenario, riportato dalla voce delle pazienti stesse. La ricerca è al centro della campagna “Chiedo di +”, realizzata da Europa Donna Italia con il supporto incondizionato di Roche, presentata oggi al Senato della Repubblica e i cui risultati sono stati riassunti in 10 punti nel Manifesto “Chiedo di +”. “Dal dicembre 2014, quando la Conferenza delle Regioni ha recepito le linee di indirizzo ministeriali, i centri di senologia sono stati avviati gradualmente in quasi tutto il territorio nazionale; tuttavia, se in alcune Regioni stentano ancora a decollare, a livello nazionale non è ancora stato condotto un monitoraggio omogeneo della qualità delle prestazioni e dei percorsi offerti alle pazienti” afferma Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia: “Con la campagna “Chiedo di +” abbiamo voluto interpellare le dirette interessate, le pazienti, per far emergere dalla loro esperienza quali sono i gap da colmare affinché tutte Breast Unit d’Italia funzionino secondo i criteri previsti dalla normativa”.
Tra i gap riscontrati il primo riguarda i tempi di attesa in ogni fase del percorso – dalla formulazione di una diagnosi completa alla cura prima e dopo l’intervento – percepiti ancora come troppo lunghi. Le pazienti infatti riportano 2,3 mesi di attesa in media tra l’esecuzione degli esami e la diagnosi. Tra le altre principali criticità troviamo: la carenza di informazioni sia sugli effetti collaterali delle terapie sia su come gestirli, un problema riportato da una donna su 4 riguardo alla chemioterapia e alla radioterapia, e da oltre il 42% riguardo all’ormonoterapia, dato particolarmente significativo se si considera che queste cure si prolungano per 5 anni; la carenza di informazioni per prevenire e curare il linfedema, anche con trattamenti precoci che possono portare a interventi meno invasivi (soffre di linfedema una intervistata su 4 e una su 6 riferisce di non aver ricevuto sufficiente supporto nella riabilitazione, nonostante sia prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza); in molti casi il mancato accertamento della eventuale presenza di familiarità e/o di mutazioni nei geni BRCA; la scarsa disponibilità dello psiconcologo ancora in molti centri, insufficiente per il 63% delle intervistate; la necessità di una maggiore presenza del chirurgo oncoplastico all’interno del team multidisciplinare, in considerazione dell’elevata percentuale di mastectomie (43% delle donne intervistate sottoposte ad intervento chirurgico); la scarsa presa in carico delle pazienti durante il follow up. Inoltre non sempre è assicurata la continuità di cura, infatti 4 intervistate su 10 hanno dovuto cambiare struttura, e ancora troppo spesso le giovani pazienti non ricevono adeguate informazioni e assistenza sulla conservazione della fertilità. Infine manca la figura del nutrizionista per fornire informazioni sull’alimentazione da seguire per la prevenzione delle recidive. Commenta D’Antona: “Il nostro obiettivo con questa campagna è sensibilizzare sulla necessità di completare lo sviluppo delle Breast Unit e, come previsto dalla legge, assicurarne il monitoraggio in tutto il territorio italiano, affinché tutte le pazienti abbiano accesso a cure tempestive e percorsi terapeutici appropriati”.
Nel video:
- Riccardo GRASSI
Direttore Ricerca SWG- Corrado TINTERRI
Gruppo ministeriale per l’implementazione dei centri di senologia- Rosanna D’ANTONA
Presidente Europa Donna Italia
