E’ stato presentato il progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano che vuole, attraverso racconti illustrati, far conoscere l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Nasce così “Lupo racconta la SMA”, volume di favole scritto da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus, illustrato da Samuele Gaudio, con progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dell’Istituto Europeo di Design. Il volume è infatti frutto di un progetto speciale condotto tra marzo e maggio 2019 proprio con IED Milano.
Dodici storie ambientate nella natura con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) che con l’espressività delle illustrazioni e un linguaggio semplice raccontano metaforicamente un intero universo e gli eroi che lo abitano: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una malattia invalidante – caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva – e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, oltre che sui pazienti, anche sulle famiglie. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.
Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.
“Questo libro descrive attraverso parole e immagini la SMA, affinché i lettori grandi e piccini possano riconoscersi nelle storie e nei protagonisti. Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia – commenta Jacopo Casiraghi – Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare”.
Nel video:
- Jacopo CASIRAGHI
Responsabile del Servizio di Psicologia Centro Clinico NeMO di Milano- Valeria SANSONE
Professore di Neurologia Università degli Studi di Milano- Giuseppe BANFI
Amministratore Delegato Biogen Italia
