“Dare visibilità alla sclerosi multipla (SM)” è il claim della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, declinato da quello della campagna promossa dall’MSIF (Federazione Internazionale della SM) in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi multipla che quest’anno si celebrerà il 30 maggio.
La Settimana nazionale costituisce il consueto appuntamento di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – con l’informazione sulla malattia. Una settimana ricca di appuntamenti per far sì che di sclerosi multipla si parli. Perché è fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, ne riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità, senza dar credito a “luoghi comuni”.
«“Rendere visibile” la sclerosi multipla vuol dire che la SM non sia un ostacolo alla vita di tante persone, ma sia parte della vita stessa: per AISM rappresenta l’impegno a fare in modo che la SM, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, sia una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme. È così che la SM si può vincere davvero, ogni giorno». Dichiara Angela Martino presidente Nazionale di AISM.
Anche quest’anno, la Settimana Nazionale della SM si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, e si terrà dal 25 maggio al 2 giugno. Un’occasione per guardare alla sclerosi multipla anche negli aspetti più nascosti, informando sugli ultimi sviluppi della ricerca, quella ricerca concreta, che mette al centro la persona con SM e che permette di avere oggi una migliore qualità di vita ma nel frattempo segna il passo a quelle che sono le basi concrete per trovare un domani la cura definitiva che oggi ancora non esiste. Ma non si parlerà solo di ricerca. Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale: bisogni e diritti delle persone con SM rappresentano il senso e l’impegno dell’Agenda della SM 2020 e il del Barometro della Sclerosi Multipla 2019, la fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno dall’osservatorio AISM.
Come di consueto i due documenti saranno presentati alla comunità e alle Istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della SM, il World MS Day, celebrata, ogni anno, il 30 maggio, in 70 paesi del mondo. Una giornata giunta alla undicesima edizione voluta da AISM con la Federazione Internazionale della SM.
Alla Settimana Nazionale della SM è legato il 45512, numero solidale di AISM: per garantire il sostegno a progetti di ricerca legati alla forma progressiva di sclerosi multipla, la forma più grave, a oggi orfana di trattamenti efficaci. Gli importi della donazione saranno di 2 euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Iliad, CoopVoce, Tiscali; di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile; di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia.
Gli appuntamenti più importanti della Settimana Nazionale 2019 nelle piazze, nei convegni, nei pub, e anche sui social
29 e 31 maggio
Congresso Scientifico annuale FISM.
Make MS visible è il titolo del congresso annuale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà presso il Lifestyle di Roma. Presenti 200 ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo che faranno il punto sulla ricerca sulla SM finanziata da FISM: una ricerca innovativa, responsabile e multistakeholder che segue quelle che sono le priorità della ricerca dettate dall’Agenda della SM 2020.
30 maggio
Giornata Mondiale della SM
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla quest’anno lancia la campagna #MyInvisibileMS per sensibilizzare sull’invisibilità dei sintomi della SM, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto.
World Multiple Sclerosis (MS) Day https://worldmsday.org
Il World MS Day rappresenta l’occasione per la presentazione alle Istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica del Barometro della sclerosi multipla 2019. Il Barometro, alla sua quarta edizione, è la fotografia della realtà della SM. In chiusura della manifestazione una tavola rotonda dedicata a un confronto con gli stakeholders sui prossimi passi della programmazione sanitaria sulla sclerosi multipla. Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il Miglior Poster “Giovani Ricercatori”: il primo andrà a un giovane ricercatore che si è distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla mentre il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca sulla SM.
30 Maggio
Finger Run: sconfiggiamo la SM un centimetro alla volta.: partecipa alla prima maratona digitale
42 km da percorrere in sole 12 ore: questo l’obiettivo della prima maratona digitale che si svolgerà in occasione della Giornata Mondiale della SM. L’iniziativa ha lo scopo di coinvolgere quante più persone possibile in una sfida digitale sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica contro la sclerosi multipla. La maratona infatti prevede la partecipazione attraverso un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per AISM, a cui è possibile accedere tramite smartphone, e che sarà lanciato a metà maggio: “FingerRun” è un “hyper casual game” per Facebook Messenger che coinvolgerà i giocatori nella conquista di centimetri attraverso il movimento le dita. Per una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista.
Per scoprire come scaricare il gioco e partecipare alla maratona digitale, basta seguire la Pagina Facebook di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
www.facebook.com/aism.it
Dal 29 al 3 giugno
Oltre 30 convegni sul territorio.
In tante città di tutte le regioni italiane, numerosi Convegni presenteranno il Barometro della sclerosi multipla; grazie a qualificati relatori dei Centri clinici di riferimento verranno presentate le novità della ricerca e verranno fatti gli aggiornamenti sulle terapie farmacologiche disponibili in arrivo.
