Rinasce l’Intergruppo consiliare lombardo per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da patologie oncologiche e onco-ematologiche. L’Intergruppo, che vedrà la partecipazione di tutte le forze politiche di maggioranza e opposizione, viene ricostituito nell’ambito del movimento nazionale “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, ideato da Salute Donna onlus al quale hanno aderito altre 20 Associazioni di pazienti oncologici ed ematologici.
«Sono felicissima sia per la ricostituzione in questi giorni dell’Intergruppo consiliare lombardo sia per i nomi che ne fanno parte – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto – nella scorsa Legislatura l’Intergruppo lombardo, il primo in assoluto ad essere costituito a livello nazionale, ha lavorato su temi importanti quali l’esenzione del ticket per le pazienti con mutazione BRCA e l’adozione di un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale per il tumore al seno metastatico. Adesso siamo in attesa di poter cominciare a lavorare ma vedo che da parte di tutti ci sono tanta buona volontà e voglia di iniziare, spero veramente che tutto ciò porti ad azioni concrete a livello legislativo. Le priorità sulle quali vorremmo lavorare insieme al nuovo Intergruppo sono il PDTA delle donne con mutazione BRCA e la costituzione del Registro dei tumori ereditari».
Nella giornata di oggi le Associazioni pazienti hanno presentato e condiviso un Accordo di Legislatura in 15 punti finalizzato a una migliore presa in carico e uniformità di trattamento dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Fra i punti dell’accordo vi sono le Reti oncologiche, le Breast Unit, i Registri tumori, il Piano oncologico nazionale, l’adozione di Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le varie forme di cancro, la valorizzazione della psico-oncologia, il rilancio del programma di comunicazione sulla prevenzione “Guadagnare Salute” e la lotta alle fake news.
«È estremamente importante il ruolo che possono giocare le Associazioni di pazienti come interlocutore per le forze politiche – dichiara Sandro Barni, Primario Emerito U.O. Oncologia Medica ASST Bergamo Ovest, Ospedale di Treviglio e Consigliere Nazionale Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) – in questo momento ci sono molti argomenti che stanno emergendo riguardo la funzione del paziente oncologico nei vari Paesi e che da noi fanno fatica ad essere affrontati. Credo che il medico oncologo debba essere un po’ il collettore delle tante necessità espresse o inespresse del paziente, che debba elaborarle e renderle il più possibile evidenti a tutti in modo che si possa insieme arrivare ad una soluzione».
Paolo Corradini, Direttore Divisione Ematologia e Trapianto Midollo Osseo, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Presidente Società Italiana Ematologia (SIE), sottolinea che: «Anche in ematologia come in molte aree terapeutiche è cresciuta l’attenzione all’esigenze dei pazienti grazie all’impegno di Associazioni come AIL. Le esigenze dei nostri pazienti, le stesse di tutte le persone che convivono con una malattia oncologica, sono legate al trattamento: sentirsi bene, mantenere la propria qualità di vita e non vederla stravolta, non avere grandi limitazioni alla propria libertà, riuscire a mantenere un buon rapporto con i medici e gli infermieri, poter essere seguito da un caregiver in famiglia. Il fattore determinante, per tutti questi pazienti, è essere presi in carico come persone all’interno degli ospedali, essere seguiti nei momenti chiave del percorso di cura, sentire di avere l’attenzione del team specialistico».
Nel video:
- Annamaria MANCUSO
Presidente Salute Donna onlus- Sandro BARNI
Consigliere Nazionale Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri- Paolo CORRADINI
Presidente Società Italiana Ematologia
