In cinque decenni AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha riscritto la storia della sclerosi multipla. Lo testimoniano i dati del Barometro della SM 2018, giunto alla terza edizione, presentato oggi a Roma in concomitanza con il lancio delle iniziative della Settimana Nazionale della Sclerosi multipla.
Il Barometro è una fotografia della realtà della SM in Italia ad oggi. Ricostruisce la diffusione della malattia ed i bisogni delle persone con SM; analizza i costi ed il carico della malattia sul Paese; fornisce un’analisi della realtà dell’accesso alle cure e all’assistenza nel territorio; offre un dettaglio delle prestazioni richieste e ottenute dalle persone con SM; riporta un quadro della condizione lavorativa; ricostruisce il livello di partecipazione e di inclusione ma anche le difficoltà quotidiane sino ad arrivare ai casi di discriminazione; illustra la realtà della ricerca scientifica e i progressi in corso; spiega quanto la popolazione generale conosce di questa malattia.
Alle Istituzioni, AISM chiede equità e garanzia di accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale, un indirizzo nazionale in materia di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali, il riconoscimento e potenziamento della rete integrata di patologia, il sostegno ai caregiver, il mantenimento al lavoro, il Registro nazionale di patologia, per poter rispondere alle esigenze di cura e inclusione di ciascuna persona con SM.
Oltre 118mila le persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla: 3400 diagnosi in più dello scorso anno. La SM è una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva; viene diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni. Un nuovo caso ogni tre ore. Le donne si ammalano due volte di più degli uomini; i giovani con SM sono quasi 60mila. Il costo medio annuo per la persona con SM ammonta a circa 45.000 euro, per un totale di oltre 5 miliardi di euro l’anno, cui si devono aggiungere costi intangibili stimati oltre il 40 per cento dei costi totali.
Il Barometro 2018 rappresenta uno strumento di riferimento per la conoscenza della realtà italiana sulla sclerosi multipla. “Quando abbiamo iniziato la nostra mappatura, tre anni fa, ci siamo trovati di fronte a una serie di dati molto frammentari, ma il nostro approccio rigoroso ci ha permesso di elaborare stime che ora vediamo pienamente confermate dai dati prodotti dalle Regioni e che ci permettono di dire che la popolazione di donne e uomini con SM cresce progressivamente ed è arrivata a 118mila persone, spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). Il Barometro fotografa una autentica emergenza sanitaria e sociale”.
Il Barometro segnala ancora gravi ritardi nel campo della riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente alle esigenze delle persone: 1 persona con SM su 3 indica la necessità di migliorare i servizi riabilitativi e il 48,6% delle persone dichiara che il bisogno più sentito è l’assistenza personale. Il caregiver è ancora la figura centrale nella gestione della malattia: nel 43% dei casi è lui a offrire aiuto quotidiano ai propri familiari per ben 10 ore al giorno; solo il 17,3% si rivolge a un servizio privato per 7 ore al giorno, spendendo in media 614 euro mensili.
Si rileva come siano ancora insufficienti le risorse investite dal Sistema Sanitario nella rete dei Centri Clinici, che rimane il primario riferimento per la gestione della malattia, nonostante la crescente attenzione assicurata da politiche sanitarie di PDTA regionali. Lo prova il fatto che un solo neurologo deve gestire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1000 pazienti); in media, nei grandi Centri troviamo 1 infermiere ogni 907 pazienti, nei piccoli 1 ogni 111 pazienti.
A oggi sono 9 le Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia) che hanno adottato un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM, a cui presto se ne aggiungeranno altre 6 (Piemonte, Sardegna, Umbria, Marche, Abruzzo, Campania). Ma per garantire che i PDTA adottati non rimangano documenti inapplicati e impattino concretamente sulla modifica delle risposte di salute e qualità di vita delle persone con SM è essenziale che le Regioni istituiscano degli Osservatori regionali sulla SM con funzioni di regia nella diffusione e applicazione dei Percorsi a partire da flussi di dati costruiti attraverso indicatori di monitoraggio dedicati. A oggi l’unica Regione che l’ha fatto è l’Emilia Romagna, con il forte sostegno e contributo di AISM. Una best practice da replicare nelle altre Regioni.
Nel video:
- Mario Alberto BATTAGLIA
Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla- Paola ZARATIN
Direttore Ricerca Scientifica Associazione Italiana Sclerosi Multipla
