Stressati e non molto felici. Con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana. Per lo più supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell’impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. È il ritratto dei pazienti italiani che soffrono di psoriasi, emerso dal World Psoriasis Happiness Report 2017, una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull’impatto psicologico di questa patologia cronica.
Il Rapporto, realizzato dall’Happiness Research Institute, in collaborazione con il LEO Innovation Lab, un’unità indipendente di LEO Pharma, fornisce un’analisi dei risultati delle interviste condotte online su oltre 120.000 persone affette da psoriasi in 184 Paesi. Il report inoltre ha misurato il gap, o deficit di felicità, tra la popolazione generale e le persone con psoriasi in 19 Paesi, tra cui l’Italia, usando come benchmark il World Happiness Report 2017.
Obiettivo dello studio è quello di fornire a istituzioni, decisori pubblici e servizi sanitari nazionali un quadro generale sul benessere psicologico dei pazienti con psoriasi, per favorire la messa a punto di strategie in grado di migliorare la loro qualità di vita.
Il dato più rilevante della ricerca è che i Paesi che non rientrano tra i top 10 del Report Onu sulla Felicità – Messico, Colombia, Spagna e Brasile – sono invece quelli dove le persone con psoriasi sono più felici.
L’Italia è posizionata agli ultimi posti, collocandosi in 16° posizione sui 19 Paesi considerati. Norvegia e Danimarca, nominati come i Paesi più felici al mondo negli ultimi due Rapporti Annuali sulla Felicità dell’ONU, hanno riscontrato, rispetto ad altri Paesi esaminati, le maggiori differenze in termini di felicità tra la popolazione affetta da psoriasi e popolazione generale, collocandosi rispettivamente al 9° e al 14° posto.
«In questi ultimi anni sono stati compiuti molti passi in avanti nella conoscenza e nel trattamento della psoriasi: nuovi trattamenti oggi ci consentono di trattare più tempestivamente e in maniera efficace le forme medio-gravi – afferma Ornella De Pità, Direttore Struttura Complessa di Patologia Clinica Ospedale Cristo Re, Roma – ma questa ricerca ci conferma come siano ancora molti i bisogni non soddisfatti, soprattutto legati al senso di disagio e imbarazzo, all’impatto sulla vita di relazione specie nelle forme più visibili. Prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle, sono tutti sintomi importanti e molto fastidiosi, a cui si associa qualche volta un più o meno lieve grado di invalidità nei movimenti».
In tutti i Paesi, i primi tre fattori dello stile di vita più influenzati dalla psoriasi sono la vita emotiva, l’attività motoria e l’intimità sessuale. Per i pazienti italiani, la psoriasi condiziona nella stessa misura anche gli aspetti professionali e familiari. Per quanto riguarda la relazione tra stress e psoriasi, Colombia, Federazione Russa e Spagna sono i Paesi che registrano i livelli più bassi, mentre in Italia i pazienti con psoriasi dichiarano un livello di stress pari a 21.4, in una scala in cui da 20 in poi si può parlare di stress elevato.
I dati globali dimostrano, inoltre, come la felicità dipenda dal tipo di sintomo che il paziente manifesta. In Italia la desquamazione (un sintomo molto comune), genera un deficit di felicità del 9,46%, mentre a compromettere in misura maggiore il benessere generale è la difficoltà a camminare, con un deficit del 17,8%.
I livelli di felicità non sono connessi solo ai sintomi ma anche all’area del corpo in cui si manifestano. I dati globali della ricerca mostrano una netta differenza tra i sintomi che si manifestano a livello del cuoio capelluto e quelli in zona genitale: nel primo caso, il deficit si ferma a -7,2% (con una punta di -9% per le donne), nel secondo arriva a -12,9% in generale e a -16% per il sesso femminile.
«I sintomi della psoriasi – croste, rossore, desquamazione, difficoltà a deambulare – alterano la percezione dell’immagine corporea della persona che ne è affetta indipendentemente dal grado di compromissione clinica della malattia», dichiara Antonella Demma, Psicologa-Psicoterapeuta, Docente di Scuola di Psicoterapia AETOS di Venezia. «La frattura identitaria che si determina nella persona tra il prima e il dopo l’insorgenza favorisce la comparsa di specifici vissuti, quali rabbia, impotenza, imbarazzo e frustrazione. Il supporto psicologico deve lavorare sull’aspetto sociale e relazionale, aiutando il paziente ad entrare in contatto con l’altro, a vivere le relazioni come una risorsa e una possibilità di confronto».
Aspetti della vita di relazione, come sensazione di solitudine e di disagio, pesano in modo rilevante sulla “felicità” delle persone con psoriasi. In media, il 33% di tutte le persone con psoriasi riferisce una sensazione di solitudine a prescindere da età, severità della patologia e stato socio-economico. L’Italia è tra i Paesi dove le persone con psoriasi avvertono meno la solitudine: la porzione di pazienti che dichiara di sentirsi isolata è del 28%, contro il 48% nel Regno Unito, che è al primo posto. Le percentuali più basse di solitudine avvertita riguardano Portogallo (21%) e Germania (24%).
Il 60% dei partecipanti nel mondo riferisce che la psoriasi influisce sulla sicurezza in se stessi in grado da moderato a estremo nella vita quotidiana. Il disagio è una delle condizioni più diffuse associate alla psoriasi: in Italia, oltre la metà (53%) dei pazienti convive con questa sensazione e i dati peggiorano se si considerano le donne (70%).
«La nostra società è basata sull’apparenza, sull’immagine e una persona affetta da psoriasi porta scritto sulla sua pelle i segni della malattia. E qui inizia il difficile cammino dello psoriasico, fatto di discriminazione e di imbarazzo nell’ambiente lavorativo, scolastico, al mare, in palestra, in piscina, dal parrucchiere e nelle normali attività della vita di tutti i giorni», afferma Mara Maccarone, Presidente ADIPSO, Associazione per la Difesa degli Psoriasici. «I pazienti dovrebbero ricevere supporto dai medici e dalla società, che non deve farli sentire discriminati e stigmatizzati. Soprattutto adesso che sono disponibili cure efficaci, con una concreta speranza di migliorare. Bisogna incoraggiare nei pazienti la volontà di curarsi e di fare i controlli ed evitare che si abbandonino alla depressione».
Un aspetto determinante nello stato psicologico dei pazienti è la qualità dei rapporti con il medico curante e il sistema sanitario nazionale. Chi si sente supportato dal proprio medico sperimenta un deficit di felicità del 3%, chi invece non riscontra comprensione, arriva a un deficit del 21%. In Italia il 51,88% dei pazienti italiani ritiene che il proprio medico comprenda appieno l’impatto che la psoriasi esercita sulle loro vite, mentre il 47% non si sente compreso. Più della metà (54%) non pensa di essere stato informato a sufficienza. Il 64,96%, contro il 52,93% globale, non ha fiducia nel fatto che il sistema sanitario abbia come obiettivo principale quello di migliorare la loro condizione di salute.
A tutto questo si aggiunge la percezione dei pazienti che vi sia in generale scarsa sensibilizzazione sulla patologia. Il 74,13% dei pazienti intervistati a livello globale crede che non ci sia abbastanza consapevolezza pubblica rispetto alla psoriasi e alle sue conseguenze. Questo valore è direttamente collegato con i gap di felicità: chi non crede che ci sia una buona consapevolezza da parte della società, sperimenta un abbassamento della felicità di circa l’11,3%.
Nel video:
- Mara MACCARONE
Presidente ADIPSO, Associazione per la Difesa degli Psoriasici- Ornella DE PITÀ
Direttore Struttura Patologia Clinica Ospedale Cristo Re di Roma- Paolo POZZOLINI
Country Lead LEO Pharma
