È stato presentato a Milano il primo Social Report sull’Oncoematologia voluto dall’Associazione Lampada di Aladino Onlus, in collaborazione con l’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia e il contributo non condizionato di Gilead Italia.
L’analisi è stata condotta per 12 mesi su oltre 59,3K conversazioni in Rete avvenute negli ultimi 12 mesi – da settembre 2016 a ottobre 2017 – sul tema dell’oncoematologia e delle principali malattie oncoematologiche.
Conversazioni che avvengono quotidianamente e che possono portare conforto, dare informazioni e consigli più o meno utili, influenzare, indirizzare le scelte: di una terapia, di un comportamento, di una struttura sanitaria.
A proposito di influenza sulle scelte dei pazienti o caregivers, un dato emerge sugli altri: il 70% delle conversazioni sui trattamenti/terapie da utilizzare avviene nelle web tribes, spazi di conversazione che si aprono e si alimentano su un tema specifico, nelle aree commento delle social news o in aree di discussione di advocates, soggetti che parlano in maniera ricorrente di questo tema.
«La salute in rete rappresenta un progresso o è un potenziale pericolo? È una domanda che mi faccio spesso… L’asimmetria delle conoscenze ha per anni governato il rapporto medico-paziente, il web sta riducendo ogni giorno queste differenze ed è diventato in molti casi un prezioso alleato per pazienti e familiari. Se da un lato, infatti, le web tribes e, in generale, il confronto, anche in Rete, tra pazienti o familiari – non mediato o moderato da medici o Associazioni di pazienti come la nostra – è positivo perché in molti casi rappresenta una condivisione di un problema, un momento di conforto e sostegno reciproco, dall’altro è anche rischioso, in particolare quando affronta argomenti legati alle terapie che possono includere anche rimedi alternativi che non poggiano su basi scientifiche solide; e tutto questo avviene ogni giorno, più volte al giorno e a nostra insaputa» afferma Davide Petruzzelli, Presidente di Lampada di Aladino Onlus.
«L’unica certezza che abbiamo è che si tratta di una realtà inconfutabile con la quale urge confrontarsi, ed è controproducente ignorarla. Per questo abbiamo voluto questo Report che rappresenta un primo importante Osservatorio di quello a cui i pazienti sono esposti ogni giorno e ci potrà permettere di costruire insieme il percorso necessario a maneggiare al meglio uno strumento potente ma anche insidioso come i Social Network».
«Il paziente che afferisce alla nostra struttura ospedaliera è in costante evoluzione, non soltanto più competente riguardo alla propria condizione ma in molti casi anche con alcune convinzioni radicate che il medico specialista può far fatica a contrastare; questo comporta una maggiore difficoltà a stabilire un rapporto di fiducia che è alla base di un trattamento efficace» sostiene Matteo Della Porta, Responsabile sezione Leucemie, dell’Unità di Ematologia presso l’Humanitas Cancer Center.
«Nelle conversazioni che avvengono in Rete, soprattutto argomenti delicati come quelli che ruotano attorno al tema dei trattamenti di patologie oncoematologiche l’intervento, la moderazione del clinico dovrebbe essere una costante, o perlomeno i pazienti/cittadini dovrebbero avere una bussola con cui muoversi per cercare sostegno, conforto e consiglio ma in ambienti ‘sicuri’, ‘certificati’».
«Attorno al tema della sana informazione in Rete anche le aziende devono muoversi nella stessa direzione di Comunità scientifica, Istituzioni e Associazioni di pazienti verso l’unico obiettivo che è la salute del paziente» conclude Valentino Confalone General Manager di Gilead Italia che ha partecipato alla realizzazione dell’indagine con un contributo non condizionato.
«Siamo lieti di aver potuto contribuire alla realizzazione di questo primo report che ha il merito di aver voluto affrontare un tema così delicato come la trasparenza e l’affidabilità delle informazioni oggi reperibili in rete, che rappresentano spesso una risorsa importante per i pazienti e chi se ne prende cura».
Nel video:
- Davide PETRUZZELLI
Presidente di Linfovita, Lampada di Aladino- Matteo DELLA PORTA
Responsabile sezione Leucemie Humanitas Cancer Center Milano- Valentino CONFALONE
General Manager Gilead Italia
