La principale preoccupazione per i genitori di un bambino con diabete? La riduzione del livello di zuccheri nel sangue e le crisi di ipoglicemia. È questo il vero incubo per 7 genitori italiani su 10, secondo l’indagine internazionale DAWN Youth promossa da International Diabetes Federation (IDF) e International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), con il contributo di Novo Nordisk, e condotta su circa 7mila bambini e ragazzi con diabete, sui loro genitori e sugli operatori sanitari.
Genitori che, in 6 casi su 10, si sentono in qualche modo “oppressi” dalla malattia del figlio; in 1 caso su 2 (47%) dichiarano di avere avuto per questo motivo ripercussioni negative sul lavoro; e per il 33% denunciano un impatto economico da moderato a forte sul proprio bilancio familiare. Più positivi, invece, i diretti interessati, ossia i bambini e gli adolescenti con diabete, che nella stragrande maggioranza dei casi (93%) dichiarano che la malattia non ha mai causato, se non di rado, imbarazzo, e che nel 95% dei casi pensano di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminati o limitati nelle proprie relazioni sociali e godono complessivamente di una buona qualità di vita. Anche se 3 giovani su 4 confessano che raramente il loro diabete è sotto controllo.
“Che la paura di episodi di ipoglicemia, in particolare quelli notturni, nei propri figli preoccupi oltremodo i genitori non stupisce”, dice Fortunato Lombardo, coordinatore del Gruppo di studio sul diabete della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (Siedp). “Questo dato, che si riscontra in tutti i Paesi, deriva essenzialmente dalla paura delle conseguenze nell’immediato; dalle possibili manifestazioni della crisi ipoglicemica: palpitazioni, tremore, sino alle convulsioni e alla perdita di conoscenza, che in un bambino assumono caratteristiche ancora più drammatiche”, prosegue.
“Il diabete infatti ha un forte impatto emotivo e psicologico sui genitori”, aggiunge Lombardo. “La nostra attenzione di pediatri diabetologi è indirizzata pertanto non solo alla cura della malattia ma al prendersi cura, nel complesso, del bambino e dei familiari: grande impegno è messo nell’educazione terapeutica, negli aspetti informativi, educativi e di sostegno ai familiari. Un grande aiuto, peraltro, viene dalle tecnologie innovative, sotto forma di nuovi microinfusori e nuove insuline, le cui caratteristiche producono minori effetti indesiderati, quali appunto le ipoglicemie”, conclude.
Sono 18mila, secondo i dati della Siedp, i bambini e gli adolescenti colpiti in Italia dal diabete tipo 1, la forma più grave della malattia che richiede la somministrazione dell’insulina, attraverso iniezioni da quattro a sei volte al giorno oppure l’impiego del microinfusore. Questi giovani sono assistiti da una rete di oltre 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio nazionale. Nel complesso sono circa 300mila, per il Ministero della salute, gli Italiani, giovani e adulti, con diabete tipo 1.
“Il numero di giovani e bambini con diabete tipo 1 è in crescita, particolarmente nella fascia di età inferiore ai 6 anni. Soprattutto, esiste un’importante percentuale di giovani, circa il 30%, a cui la malattia viene diagnosticata solo quando si manifesta la chetoacidosi, una grave crisi dovuta all’impossibilità dell’organismo di utilizzare il glucosio come fonte energetica – per mancanza di insulina – che viene quindi sostituito con i grassi. Infatti, frequentemente i sintomi iniziali del diabete in un bambino sono spesso confusi con altre malattie”, dice Franco Cerutti, Presidente Siedp. “Il diabete tipo 1 in età evolutiva, pur costituendo una minima parte della totalità delle persone che soffrono di questa malattia, è una delle endocrinopatie più frequenti in età pediatrico-adolescenziale, oltre ad essere una malattia cronica che, se non affrontata adeguatamente, può provocare un impatto familiare e sociale negativo. La presa in cura del bambino o adolescente diabetico rappresenta una sfida il cui obiettivo è di investire sulla loro salute, in modo da assicurare un’adeguata qualità di vita futura, riducendo il più possibile l’età di insorgenza delle complicanze. A questo proposito giova dire che, mediamente, il compenso glicometabolico dei bambini con diabete italiani è tra i migliori”, conclude.
E proprio ai bambini tra i 3 e gli 8 anni con diabete tipo 1 è dedicata una nuova app – Pancry Life – ideata da AGDI Italia – Coordinamento tra le associazioni italiane giovani con diabete, patrocinata da SIEDP – Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica e realizzata con il supporto non condizionato di Novo Nordisk. Pancry Life è la prima applicazione di tale genere progettata per iOS e Android (già disponibile per l’installazione su Apple Store e Google Play) e si pone a metà strada tra il gioco elettronico e lo strumento educativo.
Attraverso il gioco il bambino costruisce il proprio “avatar” e inizia l’avventura interattiva con l’aiuto di un simpatico personaggio parlante: Pancry, che lo aiuta e affianca in tutti i momenti cruciali del gioco, prettamente incentrato sull’esecuzione delle gestualità giornaliere atte a tenere sotto controllo e trattare il diabete.
Pancry Life è stata sviluppata grazie alla consulenza medico-scientifica di Stefano Tumini, Responsabile Servizio di Diabetologia Pediatrica, Ospedale di Chieti.
Nel video:
- Franco CERUTTI
Presidente Società italiana endocrinologia e diabetologia pediatrica- Fortunato LOMBARDO
Coordinatore Gruppo studio diabete Società italiana endocrinologia e diabetologia pediatrica- Stefano TUMINI
Responsabile Servizio di Diabetologia Pediatrica Ospedale di Chieti
